Etwa einer von 386 Menschen in Österreich lebt mit einem angeborenen Herzfehler. Was viele nicht wissen: Auch nach einer erfolgreichen OP bleibt medizinische Betreuung wichtig. „Ein repariertes Herz ist niemals vollständig geheilt“, erklärt Michaela Altendorfer, Präsidentin von Herzkinder Österreich.
Dank medizinischer Fortschritte erreichen heute mehr als 90 Prozent der jährlich rund 700 betroffenen Kinder das Erwachsenenalter. Doch auch später können Komplikationen wie Herzrhythmusstörungen oder Herzklappenprobleme auftreten, die weitere Eingriffe notwendig machen. Die medizinische Nachsorge sollte deshalb in spezialisierten Ambulanzen oder bei Kardiologen mit entsprechender Kompetenz erfolgen. Zentren gibt es in Wien und Linz.
Die Erkrankung kann auch abseits der körperlichen Beschwerden weitreichende Folgen haben. Psychische Belastungen wie Ängste und Depressionen sind ebenso möglich wie zusätzliche Herausforderungen bei Familienplanung, Schwangerschaft und Beruf. Ein Kinderwunsch sollte daher frühzeitig medizinisch abgeklärt werden, da eine Schwangerschaft je nach Art des Herzfehlers mit erheblichen Risiken verbunden sein kann.
Der Verein Herzkinder Österreich entwickelte sich aus einer Landesorganisation des Österreichischen Herzverbandes und ist seit 2007 ein eigenständiger, bundesweit tätiger Verein. Er betreibt Anlauf- und Informationsstellen für alle nicht-medizinischen Anliegen und Belange für Herzkinder und -jugendliche, Erwachsene mit angeborenem Herzfehler und deren Familien in allen österreichischen Bundesländern.
Neben einem breiten Unterstützungsangebot bietet Herzkinder Österreich betroffenen Angehörigen auch ein vorübergehendes Zuhause auf Zeit in den Teddyhäusern Linz und Wien, nahe den jeweiligen Kinderherzzentren. Darüber hinaus veranstaltet der Verein den Herzlauf Österreich mit zahlreichen Laufveranstaltungen in ganz Österreich, veranstaltet Feriencamps und Reha-Sommerwochen, bietet Beratungen und unterstützt Forschungsprojekte.
Mehr Infos: www.herzkinder.at
Austausch und Unterstützung
Trotz gesundheitlicher Herausforderungen führen viele Patienten ein selbstbestimmtes Leben. Herzkinder Österreich bietet Betroffenen mit einem jährlichen Wochenende, regelmäßigen Treffen und einer Online-Community vielfältige Möglichkeiten zum Austausch und zur gegenseitigen Unterstützung. Pia Hager und Angelika Freinschlag sind selbst Patientinnen und Ansprechpartnerinnen für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler beim Verein.
Die meisten entwickeln eine außergewöhnlich positive Lebenseinstellung. „Auch wenn der Herzfehler unser Leben beeinflusst, lernen wir gerade deswegen, jeden Moment bewusster zu leben und wertzuschätzen“, betont Pia Hager. „Ich weiß aus Erfahrung, wie wichtig eine Gemeinschaft ist. Gemeinsam bewältigen wir Herausforderungen, teilen Sorgen und ermutigen einander.“
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