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Diagnose DBA
Luis und Josefine: Alle 3 Wochen Bluttransfusionen
Familie Marte - Luis ist elf Jahre alt, Josefine 9 - beim Fundraising-Dinner im Weltmuseum
(Bild: Susanne Einzenberger)
Luis (11) und Josefine (9) sind unheilbar krank und könnten ohne Blutkonserven nicht überleben. Bis es eine Therapie für sie geben wird, kann es noch Jahrzehnte dauern. Doch der Einsatz ihrer Eltern liegt einer europaweit einzigartigen Forschungsinitiative zugrunde.
„Wo immer Sie jetzt sind: Drehen Sie sofort um und kommen Sie mit Ihrem Kind ins Spital!“ Dieser dramatische Anruf eines Arztes ereilte Marianne Marte, Lernbegleiterin an einer Wiener Alternativschule, 2011 im Auto. Ein Bluttest hatte einen Hämoglobinwert von 3,6 angezeigt, damit ist ein Baby kaum überlebensfähig. Als Mutter und Kind im Wilhelminenspital eintrafen, wartete dort schon eine Bluttransfusion, ohne die Luis, heute 11, die Nacht vielleicht nicht überlebt hätte.
Krone
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