ME/CFS, Long Covid

So soll diesen Patienten jetzt geholfen werden

Betroffene von ME/CFS können oft nicht einmal aufstehen oder Zähneputzen.(Bild: LEA ARING/mecfs.de)

Erschöpfung, Schmerzen, Konzentrationsstörungen oder Atemprobleme – und trotzdem oft das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. Für viele Menschen mit Long Covid, ME/CFS oder anderen postakuten Infektionssyndromen (PAIS) gehört das seit Jahren zum Alltag. Nicht selten dauert es Monate oder sogar Jahre, bis sie überhaupt eine Diagnose erhalten. Nun soll sich das ändern: Bund, Länder und Sozialversicherung haben sich auf einen österreichweit einheitlichen Rahmen für die Versorgung geeinigt.

Jahrelang fühlten sich viele Menschen mit Long Covid, ME/CFS und anderen postakuten Infektionssyndromen (PAIS) im österreichischen Gesundheitssystem alleingelassen. Sie berichten von langen Odysseen bis zur Diagnose, fehlenden Anlaufstellen, mangelndem Wissen über ihre Erkrankung und immer wieder davon, mit ihren Beschwerden nicht ernst genommen zu werden – etwa was Pflegegradeinstufungen angeht. Nun soll sich das ändern:

Als ersten Schritt in die richtige Richtung hat die Bundes-Zielsteuerungskommission (BZK) am Freitag ein österreichweites Versorgungskonzept beschlossen, das Betroffenen künftig einen klaren Weg durch das Gesundheitssystem ermöglichen und den Playern klare Verantwortungsfelder bzw. Zuständigkeiten vorgeben soll. Ziel ist, dass Betroffene nicht länger von Arzt zu Arzt geschickt werden und die Versorgung nicht mehr davon abhängt, in welchem Bundesland sie leben.

Der wesentliche Erfolg ist, dass jeder weiß, wofür er zuständig ist – kein Herumschieben mehr!

Staatssekretärin Ulrike Königsberger-Ludwig (SPÖ)

Bild: APA/MAX SLOVENCIK

Aus „PR-Gag“ wird echter Beschluss
Was als „PR-Gag“ von Ex-Gesundheitsminister Johannes Rauch begonnen hat, soll nun konkrete Form annehmen: Denn der von ihm vorgestellte PAIS-Aktionsplan war nicht verbindlich, keine Ebene des Gesundheitssystem wusste konkret, wer für was zuständig war. „Der wesentliche Erfolg ist, dass jetzt jeder weiß, wofür er zuständig ist – kein Herumschieben mehr“, sagte Gesundheitsstaatssekretärin Ulrike Königsberger-Ludwig.

Bislang hing die Versorgung oft vom Wohnort oder von privaten Angeboten und einzelnen Spezialisten ab. Künftig soll die Sozialversicherung die zentrale Rolle bei Diagnose und Behandlung übernehmen und notwendige Leistungen stärker in das öffentliche Gesundheitssystem integrieren. „Denn es ist sozial ungerecht, wenn Betroffene auf Wahlärzte angewiesen sind und tausende Euro für ihre Gesundheitsversorgung zahlen müssen“, so die SPÖ-Politikerin.

Für die Bundesländer wurden drei Versorgungsmodelle definiert: spezialisierte Ambulanzen, regionale Netzwerke oder eine Kombination aus beiden. Dadurch sollen Patienten je nach Schwere ihrer Erkrankung wohnortnah betreut und bei Bedarf an spezialisierte Zentren überwiesen werden. Einige Bundesländer sind dabei schon weiter als andere, nun können sie sich aber an dem vorgegebenen Plan orientieren, wie mit den PAIS-Patienten umzugehen ist. Diese sollen nämlich schon bei ihrem Hausarzt die richtige Diagnose bekommen und erst dann in Spezialkliniken weiterverwiesen werden – der umgekehrte Weg sorgt für jahrelange Wartelisten bei den Spezialisten.

Betroffene von ME/CFS

Schätzungen zufolge leiden in Österreich rund 73.600 Menschen an ME/CFS. Rund 47.800 gelten als moderat betroffen und sind häufig nicht mehr arbeitsfähig, etwa 14.700 Menschen sind schwer oder sehr schwer erkrankt und teilweise haus- oder bettgebunden.

Einheitliche Diagnosewege und bessere Datenlage
Auch die medizinischen Grundlagen sollen vereinheitlicht werden. Der Bund will die bestehende S1-Leitlinie zu einer S2-Leitlinie weiterentwickeln, die viel verbindlicher ist als die S1-Leitlinie, und gleichzeitig die Datengrundlage verbessern. Bislang beruhen viele Schätzungen zu PAIS und ME/CFS auf internationalen Studien. Künftig sollen Diagnosen österreichweit einheitlicher erfasst und ausgewertet werden. Dazu soll auch das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome beitragen. Es soll Forschungsergebnisse aufbereiten, niedergelassene Ärzte besser informieren und den Wissenstransfer verbessern. Außerdem ist eine Informationsplattform auf gesundheit.gv.at geplant, auf der Betroffene künftig Versorgungsangebote und Anlaufstellen finden sollen.