Kampf gegen ME/CFS:
„Stell dir vor, du bist krank und niemand hilft“
Es ist eine Erkrankung, die kaum Beachtung findet: ME/CFS fesselt Betroffene an ihre Betten, lässt ihnen kaum die Kraft, aufzustehen. Was es kaum gibt, ist adäquate Betreuung und Behandlung. Die Wienerin Julia G. (38) leidet selbst, kämpfte jedoch mit einem Kuchenstand um Spenden – und um mehr Aufmerksamkeit für die heimtückische Krankheit.
Mit 38 Lebensjahren ist die Wienerin Julia G. eigentlich eine Frau im besten Alter. Eigentlich, denn Julia muss jeden einzelnen Tag geflissentlich darauf schauen, wie sie mit ihrem enden wollenden Energievorrat haushalten kann. Bis 2021 war sie kerngesund – nach einer Coronainfektion stand die 38-Jährige dann vor der Schockdiagnose ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Hinter dem sperrigen Namen verbirgt sich ein dauerhafter Erschöpfungszustand, der Erkrankte viel zu häufig rund um die Uhr an ihre Betten fesselt.
Jahrelange Geduld war auch bei Julia G. erforderlich. Um kleinste Schritte der Besserung erzielen zu können, um endlich wieder zumindest stehen zu lernen. Und das großteils ohne fremde Hilfe: „Stell dir vor, du bist schwer krank und niemand hilft, du kannst dich nirgendwo hinwenden“, klagt sie der „Krone“ das Leid der Erkrankten. Betroffene bräuchten ein Krankenhaus, eine Pflegestation oder Hausbesuche, so G. Davon gibt es bis dato aber nichts.
Wo auch Sie spenden können
Spendenhinweis: Caritas Socialis Privatstiftung
IBAN: AT27 2011 1800 8098 0900
BIC: GIBAATWW
Zweck: Nordlicht
Projekt „Nordlicht“ wird sehr gut angenommen
Einzig das Projekt „Nordlicht“ der Caritas Socialis setze sich für an ME/CFS Erkrankte ein, erzählt die Betroffene. Es handelt sich konkret um ein spezialisiertes Pflege- und Betreuungsangebot für Menschen mit ME/CFS in Wien, das sich aktuell im Aufbau befindet – samt fixem Ansprechpartner, Beratung für Betroffene und Angehörige, Pflegeempfehlungen und Krisenunterstützung. Angenommen wird das Angebot bestens, aktuell sind laut Webseite alle Termine ausgebucht. Ein künftiger Ausbau des Projektes scheint daher dringend notwendig.
1957 Euro durch Kuchenstand gesammelt
Was besonders wichtig ist, um das Angebot ausbauen zu können, sind Spenden. Ende Mai organisierte Julia G. daher mit großer Unterstützung von Familie und Freunden eine Spendenaktion mit hausgemachtem Kuchen. „Meine Erwartungen wurden mit 1957 Euro übertroffen“, freut sich die 38-Jährige. Die es aber auch traurig findet, dass ME/CFS-Erkrankte selbst Spenden für andere Betroffene sammeln müssen. Das Projekt „Nordlicht“ sei daher umso wichtiger. Nun hofft sie, dass weitere Menschen dem Spendenaufruf folgen.
krone.tv
Mehr Wien
Willkommen in unserer Community! Eingehende Beiträge werden geprüft und anschließend veröffentlicht. Bitte achten Sie auf Einhaltung unserer Netiquette und AGB. Für ausführliche Diskussionen steht Ihnen ebenso das krone.at-Forum zur Verfügung. Hier können Sie das Community-Team via unserer Melde- und Abhilfestelle kontaktieren.
User-Beiträge geben nicht notwendigerweise die Meinung des Betreibers/der Redaktion bzw. von Krone Multimedia (KMM) wieder. In diesem Sinne distanziert sich die Redaktion/der Betreiber von den Inhalten in diesem Diskussionsforum. KMM behält sich insbesondere vor, gegen geltendes Recht verstoßende, den guten Sitten oder der Netiquette widersprechende bzw. dem Ansehen von KMM zuwiderlaufende Beiträge zu löschen, diesbezüglichen Schadenersatz gegenüber dem betreffenden User geltend zu machen, die Nutzer-Daten zu Zwecken der Rechtsverfolgung zu verwenden und strafrechtlich relevante Beiträge zur Anzeige zu bringen (siehe auch AGB). Hier können Sie das Community-Team via unserer Melde- und Abhilfestelle kontaktieren.