Sohn hat ME/CFS
Mutter kämpft: „Wir wollen anderen Mut machen!“
Martina Obermayr-Rauter aus St. Michael in Salzburg kämpft wie eine Löwin für ihren Sohn Thomas. Er leidet an der Erschöpfungskrankheit ME/CFS. Die Hoffnung auf Hilfe ist ein Spießrutenlauf.
Kronen Zeitung als bevorzugte Google-Quelle hinzufügen Im barrierefreien Erdgeschoß ist alles verdunkelt: Thomas (33) sind jeder noch so kleine Lichteinfall und jedes Geräusch zu viel. Er infizierte sich Jahre vor der Corona-Pandemie als 25-Jähriger mit dem Epstein-Barr-Virus und wurde nicht mehr gesund. „Zuerst war es wie eine schlimme Grippe. Dann ist er immer wieder zusammengebrochen“, schildert Mutter Martina Obermayr-Rauter. Dazu kamen permanente Schmerzen. Schließlich die niederschmetternde Diagnose: ME/CFS, das Fatigue-Syndrom, besser bekannt als chronische Erschöpfung, die oft nicht ernst genommen wird.
Thomas zog wieder zu Hause ein. „Er kann gar nichts alleine machen, nicht zum Arzt gehen, sich nicht selbst versorgen“, so die Mutter und Direktorin der Volksschule St. Michael.
Dabei war Thomas eigentlich der lebendigste von ihren Drillingen. „Er ist viel gelaufen und hat zwei Monate vor der Krankheit noch einen Fallschirmsprung gemacht.“
Froh ist Obermayr-Rauter, dass mit Corona und Long Covid die chronische Erschöpfung heute mehr Beachtung erfährt. Am Tauernklinikum in Zell am See gibt es mittlerweile eine eigene Anlaufstelle. Eine Therapie fehlt aber nach wie vor.
Familie fordert Entlastung von Angehörigen
„Wir haben auch verschiedene alternative Ansätze probiert“, erzählt Obermayr-Rauter über die Suche, die jahrelang von Hoffnung, aber auch vielen Rückschlägen geprägt war. Die Situation ist auch finanziell eine Belastung. Ein Behördenweg jagte den nächsten. Von der Pflegegeld-Einstufung bis zur Frühpensionierung musste alles erkämpft werden. „Wir wollen anderen Mut machen“, sagt die Mutter.
Die Familie fordert ein Unterstützungssystem für Angehörige. Eine Krankheit, bei der Energie die knappste Ressource ist, dürfe nicht von der Kraft Angehöriger abhängen.
Und Thomas träumt davon, wieder ganz gesund zu werden. „Er will irgendwann die Nordlichter sehen und so weit laufen, wie ihn seine Füße tragen.“
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