Multiples Myelom
Gemeinsam stark für ein besseres Leben
Etwa 2500 Menschen leiden in Österreich an diesem Blutkrebs. Die Chancen, viele Jahre mit der Erkrankung gut zu leben, sind in den vergangenen Jahren deutlich gestiegen. Die Multiples Myelom Selbsthilfe bietet ein Forum für Betroffene und Angehörige
Auch wenn es sich um eine seltene Erkrankung handelt – europaweit leben schätzungsweise 60.000 Menschen mit dieser Krankheit – ist die Diagnose für jeden ein Schock. Neben den vielen Fragen zu Therapie und Krankheitsverlauf des Multiplen Myeloms der Patienten und Angehörigen, muss der Alltag umorganisiert, die neue, unsichere Situation erst verarbeitet werden. Bei einem runden Tisch, der vor kurzem in Wien stattfand, tauschten sich Betroffene darüber aus, wie ein gutes Leben mit Blutkrebs möglich gemacht werden kann.
„Die Forschung hat in den vergangenen Jahren zwar große Fortschritte gemacht und die Lebensqualität wie Überlebenszeit deutlich verbessert, was bleibt ist die Frage: Wie können wir Betroffene das ’ganz normale Leben’, den Alltag oder gar die Erwerbstätigkeit trotz Erkrankung bestmöglich meistern?“, so Thomas Derntl, Obmann der Selbsthilfegruppe. „Der erste Schritt ist umfassende Information – wir als Selbsthilfegruppe sind neben ärztlicher Betreuung eine zusätzliche Anlaufstelle für Betroffene. Denn MM ist (noch) nicht heilbar, aber man kann gut damit leben!“
Die Krankheit Multiples Myelom
Das Multiple Myelom ist eine Krebserkrankung des Knochenmarks, und somit eine Art Blutkrebs. Dabei vermehren sich Plasmazellen (sogenannte Myelomzellen) im Knochenmark unkontrolliert und verdrängen gesunde Blutzellen.
Häufige Symptome für diese bösartige Krankheit sind unter anderem Infektanfälligkeit, ausgeprägte Müdigkeit, Nachtschweiß, Knochenschmerzen,Verlust an Leistungsfähigkeit und Blutarmut.
Hilfe für Betroffene
Thomas Derntl ist seit 2012 erkrankt und arbeitet seit 2013 in der Multiples Myelom Selbsthilfe mit dem Ziel, den enormen Informationsbedarf der Patienten abzudecken und eine Verbindung zur Medizin und Fachärzten herzustellen: „MM ist eine komplexe Erkrankung, die gezielte Behandlung und regelmäßige Kontrollen erfordert. Doch die medizinische Versorgung ist nur ein Teil des Ganzen. Wer gut informiert ist und versteht, was in seinem Körper vor sich geht, kann bei der Behandlung besser mitarbeiten, fühlt sich nicht so ausgeliefert und kann ein Stück weit Realität zurück gewinnen.“ Sonja Pearsall, Vize-Obfrau der Selbsthilfe und seit Anbeginn dabei, ergänzt: „Wir haben ein österreichweites Netzwerk an Kontaktpersonen – Patienten oder Angehörige, die Betroffenen für Fragen und Erfahrungsaustausch von Patient zu Patient zur Verfügung stehen.
Multiples Myelom Selbsthilfe
Die Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich ist eine gemeinnützige Patientenorganisation und unterstützt Betroffene wie auch ihre Angehörigen – mit Informationen, Handbüchern, Seminaren, Treffen zum persönlichen Austausch, aber auch der Telefonhotline. „Myelom am Telefon“ 0800-0900 44 oder online unter www.multiplesmyelom.at
Außerdem die ärztliche Telefonhotline Myelom am Telefon, für medizinische Fragen – kostenlos, anonym und ohne Zeitdruck. Da können brennende Fragen, die aus Nervosität im Ärztegespräch vergessen wurden, behandelt werden.„ Ehrenamtlich geführt mit gemeinnützigem Auftrag, bekommt die Selbsthilfegruppe keinerlei öffentliche Förderungen und ist auf Spenden sowie Sponsoring angewiesen. Sonja Pearsall: “Wir sind die wichtige vierte Säule des Gesundheitssystems neben der Hochleistungsmedizin im Krankenhaus, der niedergelassenen Versorgung und den Rehabilitationsangeboten. Dafür wollen wir gesehen, gehört und wertgeschätzt werden".
HIER finden Sie einen Rückblick auf den Myelomtag 2025
Mit der modernen Therapie Lebensqualität gewinnen
Viele Chancen ergeben sich durch die modernen Therapiemöglichkeiten. Da rüber klärt Internistin mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie, Priv. Doz. Dr. Hermine Agis, Univ.- Klinik Innere Medizin I, MedUni Wien, auf: „Vor 20 Jahren haben nur 30% der MM-Betroffenen drei Jahre nach der Diagnose überlebt. Heute ist die Überlebenszeit mit innovativen Therapieoptionen, die in Österreich zugänglich sind, deutlich länger. Ich betreue Patienten, die ich zum Teil seit mehr als einem Jahrzehnt begleite und die mit guter Lebensqualität mit Multiplem Myelom leben.“
„Wir haben in den vergangenen 25 Jahren riesige Fortschritte in der Therapie erzielt. Davon profitieren die Patienten mit deutlich längeren Überlebenszeiten und einer besseren Lebensqualität.“
Internistin Priv.-Doz. Dr. Hermine Agis, MedUni Wien
Bild: © Doron Nadav
Die Behandlung hat sich in den vergangenen Jahren sehr weiterentwickelt. Es stehen zahlreiche Therapieoptionen wie z.B. innovative Zelltherapien zur Verfügung und die Forschung schreitet weiter voran. Dr. Agis: "Eine Therapie ist nur dann erfolgreich, wenn der Patient sie gut verträgt. Deshalb spielt das Nebenwirkungsmanagement eine große Rolle." Hilfe anzunehmen ist kein Zeichen von Schwäche, sondern von Stärke!
Mit freundlicher Unterstützung von Johnson & Johnson
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