Fr, 22. Juni 2018

Neurofibromatose

01.07.2017 06:00

"Und was hast du gerade für Tumore?"

Clara Maria Kutsch musste sich bereits unzählige Male operieren lassen. Seitdem sie 14 Jahre alt war, musstesich die junge Frau sich fast jährlich einer Operation unterziehen, die bisher letzte vor einem Monat.

"Ich bezeichne mich als Stammgast auf der neurochirurgischen Station", lacht Clara Maria Kutsch. Man sieht es der jungen hübschen Frau nicht an, aber in ihrem Körper wuchern zahlreiche gutartige Tumore (siehe Infokasten). Die 29-Jährige Bonnerin, die seit fünf Jahren in Wien lebt, leidet an der seltenen Erkrankung Neurofibromatose, in ihrem Fall Typ 2. "Als ich ein Baby war, entdeckten meine Eltern die ersten Flecken auf meiner Haut. Die behandelnden Ärzte dachten lange, dies sei ein rein kosmetisches Problem. Nach weiteren Untersuchungen bestätigte sich der Verdacht auf eine Neurofibromatose durch ein MRT des Kopfes schließlich. Dabei wäre es fast schon zu spät gewesen, denn zwei eiergroße Tumore drückten bereits auf das Stammhirn."

Endlich in Behandlung wurden die zahlreichen Geschwulste innerhalb des zentralen Nervensystems entdeckt sowie nach und nach entfernt, etwa im Rückenmark entlang der Wirbelsäule, im Gehirn und den Muskeln. Das hinterließ allerdings außer Narben noch andere Spuren: auf dem linken Ohr ist sie gehörlos und auf dem rechten hört sie mit Hilfe eines Hörgeräts noch circa 70 Prozent. Doch diese Behinderung brachte der Wahl-Wienerin sogar Glück im Unglück: So entdeckte sie nicht nur die Gebärdensprache, sondern lernte vor zwei Jahren durch ihren Eintritt in die Gehörlosenwelt ihren Lebensgefährten kennen. "Natürlich hadere ich manchmal damit, dass einige Tumore nicht schön aussehen. Für Chris war meine Neurofibromatose aber nie ein Problem, sondern er findet sie interessant", lächelt die Studentin, die gerade ihren Master abschließt.

"Es ist mir als chronisch Kranke wichtig, Fragen, Ängste und Sorgen mit anderen Patienten teilen zu können, weshalb ich mich in dem gemeinnützigen Verein NFKinder aktiv beteilige: Ich bin Patientenbotschafterin und baldige Mitarbeiterin. Wenn ich mit anderen Betroffenen zusammen sitze, fallen schon einmal Sätze wie "Und was machen deine Tumore gerade für Probleme?", schmunzelt die junge Frau.

Clara Maria Kutsch wirkt glücklich, obwohl die Krankheit jederzeit eine neue böse "Überraschung" bereit halten könnte. Immerhin weiß man nicht, welche Symptome oder Einschränkungen aufgrund vom Tumor-Wachstum auftreten werden - eine große seelische Last, die auch ihre Familie plagt. Hat sie denn auch schlechte Zeiten? "Natürlich gibt es die. Etwa, wenn ich aufgrund meiner Wirbelsäulenoperationen zunächst aufs Skifahren verzichten soll. Solche Einschränkungen und natürlich die Phasen der Operationen und Genesung, die immer einen großen Bruch im Alltag und der eigenen Lebensplanung bedeuten, machen mich traurig. Während so einer Zeit verkrieche ich mich, dann muss es wieder weitergehen. Selbstmitleid nutzt nichts. Immerhin bin ich so zu Yoga und Pilates gekommen."

In die Zukunft blickt Clara Maria Kutsch freudig: "Die Gehirntumore wachsen glücklicherweise seit 14 Jahren nicht mehr und auch die anderen halten still. Das soll so bleiben! Die Neurofibromatose wird mich mein Leben lang begleiten. Deshalb gehe ich mit positiver Einstellung und Humor weiterhin meinen Weg."

Dr. Eva Greil-Shähs, Kronen Zeitung

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