Für einen guten Zweck

Sportler zweier Studios trainieren um die Wette

Die mittlere Lebenserwartung für betroffene Kinder ohne Behandlung beträgt gerade einmal 15 Jahre. Eine Heilung gibt es nicht.(Bild: MPS Austria)

Wer bis Ende Mai entweder im Injoy Eferding oder im Injoy Ried-Fitnessstudio trainiert, tut nicht nur etwas für sich selbst, sondern auch für von seltener und schwerer Stoffwechselkrankheit betroffene Kinder. Weil die Krankheit so selten ist, wird sie oft zu spät erkannt – dabei ist eine frühe Diagnose überlebenswichtig.

Mukopolysaccharidose – kurz MPS genannt – ist eine seltene, angeborene Stoffwechselkrankheit, die zu Skelettdeformationen und Funktionsstörungen innerer Organe bis hin zu massiven Beeinträchtigungen der Gehirnfunktion führt. „Ohne Behandlung liegt die mittlere Lebenserwartung bei nur 15 Jahren, und für viele gibt es gar keine Behandlung“, weiß Michaela Weigl vom Verein MPS Austria.

Mukopolysaccharidose verursacht bei Betroffenen schwere Fehlbildungen(Bild: MPS Austria)

Je nach Typ und Behandlung der Krankheit erreichen viele Kinder das Erwachsenenalter nicht.(Bild: MPS Austria)

Geschäftsführerin Michaela Weigl machte den Anfang(Bild: Weigl)

Keine Heilung in Sicht
„Derzeit gibt es für Betroffene nur Symptombehandlung – einige haben das Erwachsenenalter erreicht. Eine Gentherapie, die Heilung bringen könnte, gibt es aber noch nicht“, so die Schartnerin, die selbst Mutter einer Betroffenen ist.

MPS war mir vorher kein Begriff. Als ich davon erfahren habe, war für mich aber sofort klar: Da machen wir natürlich mit!

Christian Prechtl, Inhaber InJoy Eferding

Bild: Johannes Weigl

Frühe Diagnose essenziell
Besonders wichtig sei eine möglichst frühe Diagnose: Je früher man behandelt, desto wirksamer ist es. Oft wird die Krankheit aber erst spät erkannt, weil sie selten ist und erst im Alter von drei bis sechs Jahren auftritt.

Wo wird mehr trainiert?
Um Aufmerksamkeit zu erzeugen, kommen zwei Fitnessstudios ins Spiel: Von 15. bis 31. Mai messen sich Sportler des Injoy Ried und des Injoy Eferding, wer mehr Bewegungsminuten sammelt. „Wenn wir mit Bewegung helfen können, ein wichtiges Thema sichtbarer zu machen, dann ist das eine starke Sache“, waren Florian und Simon Taugwalder, Inhaber vom Injoy Ried, sofort überzeugt. In den Studios kann gespendet werden – natürlich freiwillig.