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Butterfly child

A life marked by daily pain …

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05.03.2025 06:00

Butterfly children: their skin is as sensitive as the delicate wings of a butterfly. What is it like to live with the disease and what is everyday life like for parents of those affected? The "Krone" talks to a young family and Rainer Riedl, co-founder of DEBRA Austria for those affected.

It all started with a birth that was more of a nightmare than a dream for mom Melanie Isele (35). "The beginning was very hard, I still have a lot of birth trauma," recalls the young mother. The Vorarlberg native gave birth to a butterfly baby completely unexpectedly: "After a very difficult birth, my daughter was born with an open foot. She has deep scars from those first few days."

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