An einem seltenen Gendefekt leidet die 21-jährige Vanessa Spah aus Eisenstadt. Ein Heilmittel dagegen gibt es nicht. Allerdings könnte sie jetzt an einer Studie teilnehmen, bei der getestet wird, ob bereits am Markt verfügbare Medikamente helfen. Um mitzumachen, fehlt es jedoch an finanziellen Mitteln.
Schon seit vielen Jahren muss die mittlerweile 21-jährige Vanessa Spah mit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) leben, einer Erkrankung, bei der Muskeln, Sehnen und Bänder langsam zu Knochen werden. Ihr Leben von ist geprägt von Einschränkungen, Schmerzen und Therapien. Österreichweit sind zwei Fälle bekannt. Bei gesundheitlichen Problemen ist sie oft auf Spezialisten im Ausland angewiesen.
Hoffnung für Familie
Nun hätte Vanessa die Chance, an einer Medikamentenstudie teilzunehmen. Dabei soll herausgefunden werden, ob Mittel für Krebs- oder Alzheimerpatienten auch bei FOP Behandlungserfolge bringen könnten. Für die Familie ein Hoffnungsschimmer.
„Wenn es hilft, ist es gut, wenn nicht, haben wir es zumindest versucht“, meint Mutter Anita Schmid. Die Studie läuft zwei Jahre, Start ist am 25. April. Allerdings ist dazu eine Anreise nach Holland notwendig und in weiterer Folge laufend Termine zur Kontrolle.
Vanessa mögliche Teilnehmerin
Weil die Krankheit noch nicht zu weit fortgeschritten ist, wäre Vanessa geeignet, teilzunehmen. Kniegelenk, die rechte Hand sowie der Rücken sind verknöchert, berichtet ihre Mutter.
Spendenkonto
Kontoinhaberin: Vanessa Spah
IBAN: AT82 1200 0100 1393 0564
Die Reisekosten kann die Familie allerdings nicht aus eigener Kraft stemmen. Schmid hat daher einen Aufruf gestartet. „Das, was ich verdiene, brauche ich zum Leben. Da geht sich nichts aus. Ich sehe keinen anderen Ausweg“, so die Mutter.
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