Rzadkie choroby

“Lekarze starają się, ale nie są bogami”

U Elli zdiagnozowano KAT6 w 2018 roku. W dłoni trzyma symboliczną i milutką zabawkę, uroczą "zebrę".(Bild: zVg)

Monika Rammal jest nauczycielką języka niemieckiego i retoryki prawniczej w HAK Innsbruck. Założyła stowarzyszenie "KAT6 Foundation Austria". Nazywa dzieci cierpiące na rzadkie choroby "dziećmi zebrami". Jej symbolicznym zwierzęciem jest zebra. Ludzie, którzy zwracają uwagę na rzadkie choroby są "niedźwiedziami wizualnymi". Organizacja dwukrotnie otrzymała austriacką nagrodę w dziedzinie ochrony dzieci. HAK zdobył nagrodę BHS. Rammal spotkał się z "Krone" w celu przeprowadzenia wywiadu.

"Krone": Jak doszło do założenia organizacji KAT6 Foundation Austria?
Monika Rammal: Moja siostrzenica Ella urodziła się w 2016 roku i została zdiagnozowana w 2018 roku. Było to pośrednie wołanie o pomoc mojej starszej siostry, która nie wiedziała, co robić po diagnozie. Pomyślałam sobie: jeśli nie ma sposobu, to go znajdziemy. W końcu moim wymarzonym zawodem jest bycie nauczycielem i zrobiłam kilka projektów z moimi uczniami, takich jak krótki film "Ella" na YouTube.