Kinderpalliativzentrum

Trisomie 18: Ein Leben als kleines Wunder

Johanna liebt Musik und beobachtet gerne ihre Umgebung. Mama Natascha liebt ihr Lächeln.(Bild: Imre Antal)

Johanna Barborik hat Trisomie 18, benötigt 24-Stunden-Pflege, die ihre alleinerziehende Mutter übernimmt. Im Kinderpalliativ-Zentrum MOMO können beide durchatmen.

Als Johanna Barborik auf die Welt kam, gaben ihr die Ärzte eine fünfprozentige Chance, ihren ersten Geburtstag zu erleben. Mittlerweile ist das Mädchen mit der Diagnose Trisomie 18 sieben Jahre alt. Beim sogenannten Edwards-Syndrom ist das 18. Chromosom dreimal vorhanden, was gravierenden Einfluss auf physische und kognitive Fähigkeiten hat.

Gewissheit hatte Mutter Natascha Barborik erst nach der Geburt. „Es stand während der Schwangerschaft im Raum, dass etwas nicht stimmt. Ich wollte jedoch keine Plazenta-Punktion, auch aus Angst, dass sie die Ärzte dann vielleicht nicht so behandeln würden, wie die anderen Babys“, schildert die 47-Jährige. Zwei Monate lag Johanna schließlich auf der Neonatologie.

Meilensteine, die viel größer sind
Vor ihr hat noch kein Trisomie-18-Baby die Station lebend verlassen. Johanna zeigte ihnen, dass es möglich ist. Mittlerweile atmet das Mädchen selbstständig, nimmt Nahrung ohne Sonde zu sich, bewegt sich eigenständig. Meilensteine, die für Johanna an ein kleines Wunder grenzen.

Im MOMO ZeitRaum genießen Eltern schwerkranker Kinder eine Auszeit, während die Kinder liebevoll betreut werden.(Bild: Imre Antal)

Einfach leben, so normal wie möglich
„Mir war es wichtig, dass ich zuhause mit ihr lebe. So normal wie möglich“, erzählt Barborik. Unterstützung, vor allem von einer Palliativeinrichtung für Kinder, wollte sie anfangs nicht. Mittlerweile ist sie froh, dass sie sie hat. „Viele Eltern schreckt das Wort ab. Mit ,Palliativ’ werden Sorgen und Vorbehalte verbunden“, weiß die klinische Psychologin Antonia Mittelbach, die Barborik seit sieben Jahren begleitet, nachdem die Mutter einmal ein Elterncafé der Einrichtung besuchte.

Auszeit vom Alltag
Das Kinderpalliativzentrum MOMO betreibt seit einem Jahr zusätzlich zur mobilen Pflege das ZeitRaum in Währing, wo die kranken Kinder von Pflegekräften und Therapeuten betreut werden, während die Eltern einmal durchatmen können. Barborik ist zweimal pro Monat für je vier Stunden hier. „Johanna und ich sind 24/7 zusammen, dieser Abstand tut uns beiden sehr gut“, sagt sie.

Die Eltern haben mit täglichen Herausforderungen zu kämpfen und Bürokratie. Sie fragen sich, was die Zukunft bringt. Manchmal ist weniger mehr und es hilft ihnen schon sehr, wenn man nur zuhört.

Antonia Mittelbach, Klinische Psychologin bei MOMO

Bild: Imre Antal

Spenden werden gebraucht
Neben den Eltern unterstützt Mittelbach Geschwister, denn diese würden oft zu kurz kommen. Insgesamt betreut MOMO 150 Familien, Bedarf gebe es mehr. Doch dafür werden Spenden benötigt.