Schmetterlingskind

Ein Leben geprägt von täglichen Schmerzen …

Die kleine Familie aus Vorarlberg: Die junge Lilijana ist heute zwei Jahre alt und voller Lebensfreude.(Bild: DEBRA Austria)

Schmetterlingskinder: Ihre Haut ist so empfindlich wie die zarten Flügel eines Schmetterlings. Wie lebt es sich mit der Krankheit und wie sieht der Alltag für Eltern von Betroffenen aus? Die „Krone“ spricht mit einer jungen Familie und Rainer Riedl, dem Mitgründer der DEBRA Austria für Betroffene.

Alles hat angefangen mit einer Geburt, die für Mama Melanie Isele (35) mehr Albtraum als Traum war. „Der Anfang war sehr hart, ich habe immer noch viele Geburtstraumen“, erinnert sich die junge Mutter zurück. Völlig unerwartet brachte die Vorarlbergerin nämlich ein Schmetterlingskind zur Welt: „Nach einer sehr schwierigen Geburt kam meine Tochter mit einem offenen Fuß zur Welt. Von diesen ersten Tagen hat sie tiefe Narben.“