Weihnachtsfreude

Lea will alles selber können und kämpft dafür

Nur 13 weitere Kinder weltweit haben dieselbe Krankheit. Aber die dreieinhalb Jahre alte Mühlviertlerin ist tapfer und kämpft mit ihren Eltern, damit sie einmal „alles selbst schaffen kann“. Die „Krone“-Familie unterstützt jetzt vor Weihnachten Lea und ihre Eltern!

Lea will alles selber machen. Sie macht auch schon viele Fortschritte. Doch es ist ein weiter Weg“ – die Eltern der kleinen Mühlviertlerin erzählen optimistisch davon, dass ihre Tochter eines Tags alles so lernen wird und kann, nur eben viel, viel später: „Sie wird ihren Weg gehen!“ Die dreieinhalbjährige Mühlviertlerin hat eine Krankheit, die weltweit nur bei 14…Kindern nachgewiesen ist: eine Kombination aus einer angeborenen Gelenksteife (Arthrogryposis multiplex cognita – AMC) und dem Wieacker-Wolff-Syndrom, das zu einer Entwicklungsverzögerung führt.

Schon in der Schwangerschaft wurde klar, dass mit dem Ungeborenen etwas nicht stimmt. Sechs Wochen vor dem Geburtstermin musste das Baby per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt werden. „Sie war ganz steif, die Beine standen nach oben“, erinnert sich die Mama. Der Start ins Leben war schon sehr schwer, dann kam auch noch die Corona-Pandemie, und das Leben der jungen Familie aus dem Mühlviertel wurde noch mehr belastet. Die Diagnose, dass Lea auch am Wieacker-Wolff-Syndrom leidet, wurde etwa ein Jahr nach ihrer Geburt erstellt.

„Seit Anfang an geben wir Lea alles, was sie braucht“, berichten die Eltern. Physio- und Ergotherapie einmal pro Woche, dazu auch Behandlungen im Wasser, Frühförderung und natürlich immer wieder Termine bei Ärzten.

Die Kasse übernimmt nur eine Therapieform
Die vielen Therapien, dazu Spezial-Hilfsmittel, wie etwa ein elektrischer Rollstuhl, damit Lea mobiler ist, gehen ins Geld und sind für die Eltern eine große finanzielle, aber auch organisatorische Herausforderung. „Nur für die Ergotherapie zahlt die Kasse“, erklären die Eltern, bei den restlichen Therapien gibt es nur eine teilweise Rückerstattung der Kosten.

Fakten

So können Sie helfen!
Liebe Leser! Wenn Sie in diesem speziellen Fall helfen möchten, spenden Sie bitte unter dem Kennwort „Kämpferin“ an unser „Krone“-Sonderkonto bei der Hypo Oberösterreich. IBAN: AT76 5400 0000 0040 0002 BIC: OBLAAT2L.
Die eintreffenden Geldbeträge werden wahlweise auch namentlich in unserer Printausgabe veröffentlicht. Sollten Sie allerdings anonym bleiben wollen, ersuchen wir Sie, das im Feld „Verwendungszweck“ bitte explizit anzuführen.
Die Spenden sind außerdem steuerlich absetzbar.

Jeder Fortschritt zählt
Doch Mama und Papa glauben an die Zukunft ihrer Tochter. Seit Herbst dieses Jahres ist Lea für einige Stunden im Kindergarten: „Sie soll ja auch überall dabeisein können.“ „Sie versteht alles und hat einen starken Willen. Sie ist eine kleine Kämpferin.“ Ihre Handicaps macht Lea, so gut es geht, wett. Etwa beim Sprechen: „Sie baut schon einzelne Wortkombinationen, macht Zeichen mit den Händen oder deutet eben so lange, bis wir verstehen, was sie uns mitteilen will“, sind die Eltern stolz auf die Fortschritte und die Willensstärke ihrer kleinen Lea.

Sie fährt inzwischen stolz in ihrem Rolli, mit dem sie die kleine Welt um sich herum erobern kann. Darin kann sie endlich auch herumflitzen – denn ohne Hilfe zu sitzen oder sich fortzubewegen, war bisher noch nicht möglich. Ein wichtiger Schritt, um ihr auch das Gefühl fürs Stehen zu ermöglichen. „Wir sind zuversichtlich, dass Lea ihren Weg gehen wird“, schauen die Eltern optimistisch in die Zukunft und unterstützen ihren Sonnenschein, ihre kleine Kämpferin, wo immer es geht. Mit Hilfe der „Krone“-Familie und der Aktion „Leser schenken Weihnachtsfreude“ geht es sicherlich noch etwas schneller, dass die tapfere Lea ihre Ziele erreichen kann.