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Erik (10) kämpft mit einer unheilbaren Krankheit

Der zehnjährige Erik aus Linz hat ein äußerst seltenes Leiden, bei dem auch immer wieder Tumore entstehen können, die sein Leben bedrohen. 20 Monate Chemo hat der Bub schon hinter sich.

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Neurofibromatose lautete die ärztliche Diagnose, als Erik aus Linz gerade einmal drei Jahre alt war. Es handelt sich dabei um eine seltene und leider auch unheilbare genetische Erkrankung, die immer wieder Tumore im Nervensystem und auf der Haut hervorrufen kann. Für Betroffene bedeutet das ein ständiges Damoklesschwert, das über ihrem Leben schwebt.

Chirurgische Entfernung nicht möglich
„In Eriks Gehirn und am Sehnerv wurden zwei Tumore entdeckt, die aber so ungünstig sitzen, dass sie chirurgisch nicht entfernt werden können“, sagt Mama Irmi (44). Die Gefahr, dass Erik unter anderem erblinden könnte, sei latent vorhanden: „Wir wissen bisher nicht, ob die Tumore bösartig sind, weil sie nicht biopsiert werden können.“ Sollten sie sich aber ausdehnen, bedeutet das für den inzwischen zehn Jahre alten Buben Lebensgefahr.

Schmerzhafte Therapien
In den vergangenen sieben Jahren versuchten Onkologen alles, damit die Tumore nicht weiterwachsen. Ab September 2019 musste sich der lebensfrohe Volksschüler auch einer langwierigen und extrem strapaziösen Chemotherapie unterziehen, die erst heuer im Mai endgültig abgeschlossen wurde. „Der Erik wog zuletzt nur noch 22 Kilo, in der Zeit war es für ihn schon mehr ein Dahinvegetieren als ein Leben“, erinnert sich die Mutter, der die ständigen Sorgen um den Sohn selbst auch psychisch zugesetzt hatten.

Kaum noch erträglich
Bei Erik fielen die Chemo-Nebenwirkungen derart heftig aus, dass er sogar Bluttransfusionen benötigte. Da aufgrund eines angeborenen „Faktor-5“-Leidens auch seine Blutgerinnung gestört ist, konnten ihm für die Chemo keine Nahrungssonde und kein Dauerkatheter für Infusionen gesetzt werden. Als Folge der vielen Spritzengaben verhärteten sich die Venen des Buben derart, dass Zugänge auch höchst schmerzhaft über den Handrücken nötig waren. „Er ist enorm tapfer, aber es gab Phasen, in denen er glaubte, nicht länger durchhalten zu können“, sagt Irmi, die als Alleinerzieherin auch noch Eriks ältere Schwester Amelie (12) zu betreuen und als selbstständige Pilates-Trainerin auch finanziell enorm zu kämpfen hat.

Neue Hiobsbotschaft
Die Batterien waren bei allen leer, als sich nach der letzten Chemo-Gabe herausstellte, dass direkt neben dem Kopftumor eine Zyste rasch sehr groß geworden war, die auch auf Nerven drückte. „Plötzlich stand eine weitere Chemotherapie im Raum – oder ein nicht zugelassenes experimentelles Medikament.“

Zittern vor MRT
Für Irmi war das zu viel, sie brach mit einer Nervenentzündung zusammen, benötigte wiederholt Schmerzinfusionen. Erst Anfang September erfuhr die Familie, dass die Zyste vorerst stabil blieb: „Jetzt zittern wir auf die nächste MRT im Februar hin, die zeigen wird, ob Zyste und Tumor unverändert geblieben sind.“

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