Leben im Dunkeln
Lisas Kampf: „Nehmt es ernst, ME tötet leise!“
Sie wollte studieren. Musizieren. Ihr Leben leben. Statt Hörsaal, Singen und Freiheit bestimmen heute Infusionen, Dunkelheit und ein Rollstuhl Lisas Alltag. Die Krankheit ME/CFS hat die Lebenspläne der 28-jährigen Frau aus Niederösterreich unterbrochen – und das schon, als ihre Freunde noch für die Matura lernten.
„Ich war nie ausgeschlafen, nie schmerzfrei“, erzählt die junge Frau im Gespräch mit der „Krone“. Schon früh wurde bei ihr die schwere chronische neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS diagnostiziert. Während der Pubertät und einer Infektion mit der Schweinegrippe verschlechterte sich Lisas Zustand dramatisch. „Ich war auf einem Musikgymnasium und wollte dort maturieren. Aber ME hat mir einen Strich durch die Rechnung gemacht.“
Was ist ME/CFS?
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere, chronische neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu extremer körperlicher Erschöpfung, Belastungsintoleranz (PEM) und kognitiven Störungen führt. Sie ist keine bloße Müdigkeit, sondern eine Multisystemerkrankung, die häufig nach Infektionen auftritt, das Leben stark einschränkt und oft bettlägerig macht.
Früher spielte sie Schlagzeug, Klavier, Violine, sang. Drehte mit ihren Geschwistern Kurzfilme, schnitt sie selbst, brannte DVDs. Sie lief im Wald, schwamm, fuhr Ski. Heute sagt sie nur noch: „Ich vermisse es, einfach machen zu können.“ Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) klassifiziert ME/CFS seit 1969 offiziell als neurologische Erkrankung. Dennoch wird sie bis heute häufig verharmlost oder falsch eingeordnet.
Laut der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS waren bereits vor der Covid-19-Pandemie schätzungsweise rund 26.000 bis 80.000 Menschen in Österreich von der Krankheit betroffen. Ein Großteil lebt bis heute ohne korrekte Diagnose. Wie lange es zum endgültigen Befund dauert, weiß Obmann Kevin Thornhofer: „In Österreich dauert es im Durchschnitt etwa fünf Jahre. Betroffene erhalten zunächst psychische oder psychosomatische Diagnosen.“
Angst vor dauerhafter Verschlechterung
„Viele glauben, es ist nur Müdigkeit. Aber es ist, als hätte jemand deinen Stecker zum Aufladen abgeschnitten.“ Jede Bewegung fühle sich an, „als würde dir jemand einen schweren Mantel umhängen“. Jeder sogenannte Crash könne eine dauerhafte Verschlechterung bedeuten.
Was bedeutet „Crash“?
Ein „Crash“ bei ME/CFS ist eine drastische, oft verzögerte Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder kognitiver Anstrengung, auch bekannt als Post-Exertional-Malaise (PEM). Bereits kleinste Alltagsaktivitäten (Duschen, kurzes Gespräch) können einen Zusammenbruch auslösen, der über 24 Stunden, Tage oder Wochen anhalten kann und oft zu einer Reduzierung des Funktionsniveaus führt.
Wie schlimm es werden kann: „An meine Zeit als sehr schwer Betroffene kann ich mich nicht erinnern. Ich war total abgemagert, lag im dunklen, stillen Haus. Ich konnte nicht einmal mehr essen oder trinken.“ Die Angst vor dem nächsten Absturz bleibt.
Tage in absoluter Dunkelheit
An schlechten Tagen kann Lisa nicht aus dem Bett. Sie kann nicht sprechen, nichts anhören. Sie liegt in absoluter Dunkelheit. Zweimal pro Woche bekommt sie zu Hause Infusionen, einmal im Monat im Krankenhaus. Chronisch krank zu sein, ist laut Lisa „ein Vollzeitjob – nur ohne Urlaub“. Sie ist auf Vollzeitpflege angewiesen, sitzt überwiegend im Rollstuhl.
Der Weg zur Diagnose war geprägt von Zweifeln. „Mir wurde einmal von einer Ärztin gesagt, ich soll mich zusammenreißen, dann geht das wieder.“ Dabei ist ME/CFS klar als neurologische Erkrankung anerkannt. In Österreich ist sie jedoch bislang kein fixer Bestandteil der medizinischen oder pflegerischen Ausbildung – viele Betroffene kämpfen deshalb zusätzlich mit Unwissen und Stigmatisierung.
Ich war total abgemagert, lag im dunklen, stillen Haus. Ich konnte nicht einmal mehr essen oder trinken.
Lisa B. (28)
„Ist keine psychische Erkrankung“
„Problematisch wird es, wenn daraus therapeutische Maßnahmen abgeleitet werden, die dem Krankheitsbild nicht entsprechen und den Betroffenen schaden“, so Thornhofer. „ME ist keine psychische Erkrankung. Wenn Betroffene glauben, sie müssen sich nur mehr anstrengen, pushen sie sich – bis sie bettlägerig sind“, warnt die Niederösterreicherin eindringlich.
Auf Instagram gibt Lisa Einblicke in ihren Alltag und macht auf die Krankheit aufmerksam:
Kein Anspruch auf Berufsunfähigkeitspension
Weil sie schon als Jugendliche berufsunfähig wurde, hat Lisa keinen Anspruch auf Berufsunfähigkeitspension. Sie ist finanziell vollständig von ihrer Mutter abhängig. Viele Kosten muss sie selbst tragen. Regelmäßige Hilfe zu Hause sei trotz Pflegegeld zu teuer. Ihre Mutter pflegt sie. Anfangs sei es schwierig gewesen – sie wollte unabhängig werden.
Heute sagt sie: „Ohne meine Mama würde das Zu-Hause-Leben nicht klappen.“ Doch genau das bereitet ihr große Sorgen: „Meine größte Angst ist, dass meine Mama stirbt und ich dann nicht weiß, wohin.“ Denn ein zu lautes, zu intensives Umfeld könne eine dauerhafte Verschlechterung auslösen. „Dann bleibt mir nur noch die Sterbehilfe.“
Meine größte Angst ist, dass meine Mama stirbt und ich dann nicht weiß, wohin. Dann bleibt mir nur noch die Sterbehilfe.
Lisa B. (28)
Sterbehilfe in Anspruch genommen
Wie verzweifelt manche Erkrankte sind, zeigte zuletzt der Fall von Samuel, der landesweit für Schlagzeilen sorgte. Der junge Mann litt ebenfalls an schwerer ME/CFS und nahm Sterbehilfe in Anspruch. Sein Schicksal löste eine breite Debatte über Versorgung, Anerkennung und Unterstützung von ME-Patienten aus. Für viele Betroffene wurde sein Tod zum Mahnmal – nicht nur für das Leid der Erkrankung selbst, sondern auch für das Gefühl, im System keinen Halt mehr zu finden.
Lisa hat einen großen Traum
Und doch gibt es Lichtblicke für Lisa. „Tage, an denen ich wieder ein paar Zeilen lesen kann. Oder ein bisschen Taylor Swift hören. Oder meine Geschwister begrüßen.“ Aber die junge Niederösterreicherin hat auch einen Traum: „Ich träume vom Studieren. Und davon, eines Tages selbstständig leben zu können.“
Der 12. Mai, der Geburtstag der britischen Krankenpflege-Pionierin Florence Nightingale (1820-1910), gilt weltweit als ME/CFS-Awareness-Tag. Nightingale selbst war nach einer schweren Infektion jahrelang bettlägerig und zeigte Symptome, die heute als ME/CFS-ähnlich beschrieben werden.
Lisas Appell an die Gesellschaft ist klar: „Schaut hin und steht für ME-Patienten auf! Es kann jeden jederzeit treffen.“ Auch Thornhofer weiß aus Erfahrung: „Einzelne engagierte Ärzte und Ärztinnen können diese Lücke aufgrund der großen Anzahl an Betroffenen nicht kompensieren. Fehlende medizinische Anlaufstellen, langwierige Diagnostik und sozialrechtliche Unsicherheit sind häufig das Problem.“
„Nehmt ME ernst. ME tötet leise“
Die 28-Jährige fordert politisch mehr Absicherung, eine spezialisierte Anlaufstelle – und echte Inklusion. Ihre letzte Botschaft ist eindringlich: „Nehmt ME ernst. ME tötet leise.“
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