„Krone“-Ombudsfrau

Leben am seidenen Faden

Alle drei Wochen hängt das Leben von Josefine (9) und Louis (10) wegen einer seltenen Krankheit am seidenen Faden, sprich vom Erhalt von Bluttransfusionen ab. Heilung könnte es eines Tages dank Forschung geben. Diese steckt in den Kinderschuhen und ist teuer.

An Diamond-Blackfan-Anämie (DBA) leiden weltweit nur rund 5000 Menschen, 10 davon in Österreich. Wegen eines Gendefekts kann der Körper keine roten Blutkörperchen bilden. Ohne diese ist ein Mensch nicht lebensfähig. Aufgrund der Seltenheit hat die Pharmaindustrie kein Interesse an der Erforschung von DBA.

Damit wollten sich die Eltern von Josefine und Louis nicht abfinden. Sie haben sich an den österreichischen Genetiker Josef Penninger gewandt. Gemeinsam konnte dank vieler Spenden ein Forschungsprojekt ins Leben gerufen werden. Herauszufinden, wie rote Blutkörperchen gebildet werden, wäre auch für viele andere Krankheiten wichtig. Erste Zusammenhänge haben die 25 beteiligten Forscher bereits gefunden. Das ist zumindest ein Anfang. Jetzt müssen in vielen Hunderten Experimenten die Vermutungen untermauert werden.

Forschung muss mit Spenden finanziert werden
Um das Projekt für weitere drei Jahre zu sichern, sind mehr als 600.000 Euro nötig, die großteils mit Spenden finanziert werden müssen. Coronabedingt sind viele Spendenaktionen ausgefallen. Aufzugeben kommt nicht infrage: „Die Aussicht, dass unsere Kinder und andere, einmal nicht mehr von fremden Blut abhängig sind, gibt uns die Kraft weiterzukämpfen!“

Infos und Spendenmöglichkeit: dbaexperiment.org