Info-Tag am 1. März

Seltene Krankheiten: Jahrelange Qualen

24.02.2017 09:51

In der Medizin wird eine Krankheit als selten definiert, wenn höchstens 2000 Personen darunter leiden. In Tirol gibt es 40.000 Patienten, deren Leidensweg sich oftmals über Jahre hinweg zieht Jahre, die meist von starken Schmerzen und Ratlosigkeit geprägt sind. Am 1. März klären Experten an der Klinik Innsbruck auf.

Neun Jahre lang litt Maria Czermak täglich an Entzündungen von Blutgefäßen, Fieberschüben, Muskel- und Gelenkschmerzen und Entzündungen der Haut. Hinzu kam, dass sie teilweise kaum noch gehen konnte. "Es war eine mühsame Zeit. Ich wurde von Ambulanz zu Ambulanz geschickt und erduldete etliche Untersuchungen und operative Eingriffe. Jedoch fand kein einziger Arzt die Ursache heraus. Jeder einzelne von ihnen meinte, dass ich psychische Probleme habe", verdeutlicht Czermak.

Zentrum für Seltene Krankheiten Innsbruck hatte die Lösung parat

Die Hoffnung, irgendwann doch noch eine Diagnose zu bekommen, gab die Tirolerin aber nie auf. Und an einem Tag tat sich plötzlich auch eine vielversprechende Tür auf: Durch eine Radiosendung wurde sie auf das Zentrum für Seltene Krankheiten Innsbruck (ZSKI) aufmerksam und vereinbarte einen Termin. Und tatsächlich: Die Experten identifizierten endlich die mögliche Ursache. "Die Ergebnisse ergaben eine kritische Durchblutungsstörung in beiden Unterschenkeln sowie Füßen. Eine drohende Amputation konnte gerade noch rechtzeitig abgewehrt werden", sagt Czermak. Durch spezielle Therapien, hochdosierte Arzneimittel und sehr viel Bewegung konnte die seltene Form von "Vaskulitis" mittlerweile recht gut in den Griff bekommen werden.

6000 bis 8000 Seltene Krankheiten in Umlauf

Laut Fachexperten gibt es zwischen 6000 und 8000 seltene Krankheiten. "Das Nichterkennen einer derartigen Krankheit kann für Patienten dramatische Auswirkungen haben, an dessen Folgeschäden sie ein Leben lang zu kämpfen haben. Daher ist es für uns besonders wichtig, das Zentrum publik zu machen", bringt es ZSKI-Gründungsmitglied Daniela Karall klar auf den Punkt.

Info-Tag am 1. März

Rund um den "Tag der Seltenen Erkrankungen" am 28. Februar wird weltweit auf die Herausforderungen der Betroffenen aufmerksam gemacht. So auch in Innsbruck: Das ZSKI lädt am Mittwoch, den 1. März, zu einem Informationstag an der Uniklinik ein und zwar im Erdgeschoß des Kinderzentrums. Ein umfangreiches Programm soll aufklären.

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Die Programmhöhepunkte für den Informationstag, der im kleinen Hörsaal stattfinden wird, sehen wie folgt aus:

Von 10 bis 12.30 Uhr halten Experten Vorträge mit Ideen, wie man sich den verschiedenen seltenen Krankheiten tatsächlich annähern kann. Zu den Referenten zählen u. a. Barbara Böckle und Jürgen Brunner.
Von 14 bis 17 Uhr werden nach jeweiligen Erfahrungsberichten die Themen "Seltene Vaskulitiden" und "Cryopyrinopathein" näher beleuchtet. Zudem wird das Zentrum für Seltene Krankheiten Innsbruck durch Daniela Karall näher vorgestellt werden.
Um 17 Uhr gibt es zum Abschluss noch ein kleines, aber feines Buffet.

Nähere Informationen gibt es unter der Homepage www.forum-sk.at

Jasmin Steiner, Kronen Zeitung