21.11.2020 15:30 |

„Gute Nachrichten“

Seit 25 Jahren Hilfe für „Schmetterlingskinder“

So zart der Name „Schmetterlingskind“ klingt, so hart ist die Diagnose dieser Hautkrankheit für die Betroffenen, von denen es in Österreich rund 500 gibt. Seit 25 Jahren hilft der Verein DEBRA Austria, damit diese Patienten ein gutes Leben haben können!

Starke Schmerzen sind der ständige Begleiter von Menschen, die an Epidermolysis bullosa (EB) leiden. Die Haut ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Bei der geringsten Belastung kommt es zu Rissen, oder es bilden sich Blasen. Auch an den Schleimhäuten im Mund oder in den Augen. Vor 25 Jahren haben betroffene Eltern und Ärzte den gemeinnützigen Verein DEBRA gegründet. Mit dem Ziel, die Lebensqualität für die „Schmetterlingskinder“ zu verbessern und eine kompetente medizinische Versorgung sicherzustellen. Die Krankheit ist (noch) unheilbar.

Vor 15 Jahren ist es DEBRA mit dem EB-Haus am Salzburger Universitätsklinikum gelungen, die weltweit erste Spezialklinik zu eröffnen. Dort werden Patienten nicht nur versorgt, sondern es wird auch intensiv geforscht. Möglich ist das nur mit Spenden, denn es gibt kein Geld aus öffentlicher Hand. „Vieles liegt noch vor uns, denn nichts wünschen sich große und kleine Patienten sehnlicher als Linderung und Heilung. Hier machen uns laufende Fortschritte große Hoffnung auf wirksame Therapien in absehbarer Zeit“, so DEBRA-Obmann Rainer Riedl.

 Ombudsfrau
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