Schweres Schicksal

Warum Nele (5) von vielen nicht verstanden wird

Dass Nele nicht verstanden wird, führt oft zu Frust und Rückzug.(Bild: privat)

Toben, lachen, erzählen und sich mitteilen – all das ist für Kinder unglaublich wichtig. Doch ein kleines Mädchen aus dem Südburgenland stößt dabei immer wieder an ihre Grenzen.

Ein schweres Schicksal trotz ihres jungen Alters hat die fünfjährige Nele aus dem Südburgenland. Das Mädchen leidet unter dem DiGeorge-Syndrom, hat eine Hörschwäche, einen komplexen Herzfehler und eine Immunschwäche. 2024 wurde zudem festgestellt, dass die Kleine Epilepsie entwickelt. Ihre Tochter sei immer wieder gestürzt, erzählt Mutter Tanja. Sie habe sofort gemerkt, dass es sich nicht um versehentliche Stürze handelte, sondern dass mehr dahinter stecken musste, so die 33-Jährige. Die Ärzte stellten daraufhin Epilepsie im Anfangsstadium fest.

Hilfe für den Kindergarten
In den Kindergarten kann die Fünfjährige noch nicht gehen, da sie dafür eine eigene Betreuungsperson braucht. Diese muss allerdings erst genehmigt werden – kein einfacher Prozess. „Sie braucht jemanden, der bei ihr ist, weil ich bin ja dann nicht da“, sagt ihre Mama. Doch das Kind wird für diesen neuen Lebensabschnitt nicht nur eine helfende Hand an der Seite benötigen.

Frust und Rückzug
Denn die Sprache des Mädchens ist stark betroffen. Sie versteht zwar sehr viel, kann aber nur bruchstückhaft ausdrücken, was sie denkt und fühlt. Teilweise verstehe sie selbst nicht immer, was ihre Tochter genau sagen wolle, erklärt die alleinerziehende Mutter. Für die Fünfjährige ist es wiederum frustrierend, sich ständig wiederholen zu müssen, bis sie schließlich verstanden wird – und das in einem Alter, in dem Kinder erzählen, fragen, lachen und sich mitteilen wollen. Immer öfter endet das Nicht-verstanden-Werden in Frust, Tränen und Rückzug.

Eine große Hürde für die alleinerziehende Mutter
Bei der Reha sei ihnen eine Kommunikationshilfe empfohlen worden, erzählt Mutter Tanja. Das Problem: Die spezielle Software läuft ausschließlich auf iPads, die Anschaffungskosten belaufen sich auf mehr als 1000 Euro. Für die Alleinerziehende ist dies eine große finanzielle Hürde. Für Nele wäre das Gerät allerdings eine deutliche Erleichterung im Alltag, aber auch im Hinblick auf die bevorstehende Zeit im Kindergarten und später in der Schule. Probeweise dürfen sie das Gerät bereits testen, allerdings nur für vier Wochen. Dann müssen sie es wieder zurückgeben.

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Aufruf, zu helfen
Der Verein „Alleinerziehend – aber nicht allein“ hat deswegen einen Spendenaufruf gestartet. „Es zerreißt einem das Herz zu sehen, wie sehr ein Kind etwas sagen möchte – und einfach nicht kann. Dieses Gerät kann so viel mehr als Technik sein: Es kann eine Stimme sein“, sagt Obfrau Anika Karall.