Schwere Krankheit

Junge „Abenteurer“ trotzen ihrem Schicksal

Ein Wochenende lang unter Gleichgesinnten spendet den Familien viel Kraft.(Bild: MPS Austria)

Der Verein MPS-Austria mit Sitz in Scharten ermöglichte 16 Familien und ihren schwer an MPS erkrankten Kindern, die meist nur eine vergleichbar kurze Zeit bei ihren Familien auf Erden sein dürfen, ein Erlebniswochenende in Gmunden. Spenden machen dies möglich.

Die Langform von MPS ist genauso kompliziert wie sein Krankheitsbild: MukoPolySaccharidosen sind langsam fortschreitende und tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheiten. Die Lebenserwartung liegt durchschnittlich bei 15 Jahren. Ein Baby oder Kleinkind, das sich bisher prächtig entwickelte, kann sich plötzlich zurückbilden. Erkrankte Kinder kämpfen mit jahrelangen schweren körperlichen und/oder geistigen Beeinträchtigungen.

Die Familien genossen die sorgenfreien, gemeinsamen Stunden(Bild: MPS Austria)

Verein aus Scharten als Lichtblick für Betroffene
Dies ist für Familien zuerst ein Schock und meistens auch eine finanzielle und psychische Herausforderung. Der Verein MPS-Austria aus Scharten hat sich zum Ziel gesetzt, ein Leben mit MPS lebenswert zu machen, den Alltag zu erleichtern und Familien eine Anlaufstelle zu bieten. Dafür wurde unter größtem Aufwand auch ein Erlebniswochenende in Gmunden organisiert: „Ich muss natürlich immer überprüfen, ob alles für Rollstühle geeignet ist. Da teste ich auch mal mit meiner Tochter die Strecken vorab“, erzählt Michaela Weigl, Geschäftsführerin des Vereins, die selbst betroffene Mutter ist.

Der Blick vom Baumwipfelpfad war ein Erlebnis(Bild: MPS Austria)

Ehrenamt-Einsatz für die schwer kranken Kinder
Beim Besuch von Gmundner Keramik, Baumwipfelpfad, Wildtierpark Grünau und bei der Schifffahrt am Traunsee konnten sich die Eltern über Therapien austauschen: vor allem für jene zwei Familien, die erst vor kurzem von der Diagnose erfuhren, ein wichtiger Anker. Und dank Sebastian Stagl, Heilmasseur aus Wien, der das Wochenende ehrenamtlich als Therapeut begleitete, genossen die Kids kurze Schmerzpausen.
Wie so oft spielt auch in diesem Verein Ehrenamt eine wichtige Rolle. Mehr Infos unter: mps-austria.at.