Im Burgenland

Down-Syndrom-Kids: Familien allein auf weiter Flur

Hanna Vollath will Friseurin werden und sich endlich mit anderen Jugendlichen mit Down-Syndrom austauschen und treffen können.

(Bild: Judt Reinhard)

Um die Förderung von Kindern und Jugendlichen mit Down-Syndrom müssen sich betroffene Eltern im Burgenland selbst kümmern. Der Grund: fehlende öffentliche Anlaufstellen.  

Weltweit leben etwa fünf Millionen Menschen mit Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt, weil das Chromosom 21 bei jeder Körperzelle dreifach statt doppelt vorhanden ist. In Österreich sind rund 9000 Menschen von dieser Anomalie betroffen und durchschnittlich eines von 700 Kindern. Die 15-jährige Hanna Vollath aus Neusiedl am See ist eines davon. „Die Schwangerschaft verlief unauffällig. Als die Ärzte via Ultraschall einen Herzfehler entdeckten, war uns klar, dass auch unser Kind betroffen sein könnte. Trotzdem haben wir nicht abgetrieben wie viele andere“, erinnern sich Hannas Eltern Tanja und Michael.

Um ihre Tochter selbstbewusst zu erziehen, vermittelten sie ihr von Anfang an, dass ihr alle Möglichkeiten offenstehen, auch wenn sie aufgrund ihrer Beeinträchtigung langsamer lernt. „In der Volks- und Hauptschule war ich in einer Integrationsklasse. Jetzt besuche ich die Sonderschule in Frauenkirchen. Es gefällt mir sehr gut! Deshalb möchte ich noch drei Jahre zur Schule gehen, obwohl ich gar nicht müsste“, sagt Hanna, die täglich von einem Schulbus-Taxi abgeholt und wieder nachhause gebracht wird.

Hanna mit ihrer Mutter Tanja und ihrer Frisierpuppe: „Ich übe schon für mein Praktikum.“

(Bild: Judt Reinhard)

Im März absolviert sie ihr erstes Berufspraktikum. Hanna will nämlich Friseurin werden. „Zum Üben habe ich in meinem Zimmer eine Frisierpuppe. Schon jetzt mache ich ihr jeden Tag die Haare“, schwärmt das Mädchen und erzählt von seinen Hobbys, dem Musikhören und Tanzen. Doch eines vermisst Hanna schrecklich: Den Austausch und Treffen mit anderen Jugendlichen mit Down-Syndrom: 

Es wäre schön, wenn es im Burgenland Treffen für Jugendliche mit Down-Syndrom gäbe. Denn allein im Zimmer tanzen ist fad. Ich hätte gerne einen Freund, der mit mir gemeinsam tanzt!

Hanna Vollath (15) aus Neusiedl am See

Sabine Pomper vom Verein „Wirbelwind 21x3“ mit ihrer Tochter Jasmin (12): „Fünfmal im Jahr veranstaltet der Verein Treffen im alten Kino in Großpetersdorf. Das nächste findet im März statt.“

(Bild: zVg)

Einziger Verein im gesamten Land
Sabine Pomper und Monika Prenner wissen um dieses Problem. Die beiden Mütter, die selbst eine Tochter bzw. einen Sohn mit Down-Syndrom haben, haben in Großpetersdorf den Verein „Wirbelwind 21x3“ gegründet. Der Fokus liegt jedoch auf der Vernetzung betroffener Familien mit Babys und Kleinkindern.

„Im ländlichen Raum mangelt es an Anlaufstellen in allen Bereichen. Eltern sind schon nach der Geburt auf sich allein gestellt und müssen Informationen zu Förderungen, Unterstützung und Entwicklung selbst mühsam zusammentragen“, erklärt Pomper, deren zwölfjährige Tochter Jasmin, eine begeisterte Voltigiererin, im Vorjahr an den Special Olympics im Burgenland teilgenommen hat. Um hier Abhilfe zu schaffen, hat sich der Verein mit den Geburtskliniken im Land zusammengeschlossen und zeigt Kontakt suchenden Müttern und Vätern, dass trotz Herausforderungen ein normales Familienleben mit Down-Syndrom-Kindern möglich ist.

Zwar kann unsere private Initiative bei Veranstaltungen um eine Förderung bei der Landesregierung ansuchen, doch der Aufwand ist recht groß. Außerdem müssen wir erst alles selbst finanzieren. Subventionen wären aber wichtig, damit wir unsere Workshops und Vorträge zu Preisen anbieten können, die sich die Familien leisten können.

Sabine Pomper, Gründerin des Vereins „Wirbel 21x3“

Bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Beeinträchtigung gestalte sich alles noch komplizierter. Das fange schon beim Anspruch auf ein 11. und 12. Schuljahr an. Bei der Suche nach einem geeigneten Platz am Arbeitsmarkt oder einer Wohnmöglichkeit, in der ihre Selbständigkeit gefördert wird, werde es noch schwieriger. „Unsere Kinder möchten und können ein selbstverständlicher Teil unserer Gesellschaft sein und ihren Beitrag leisten. Man muss ihnen nur die Chance und Möglichkeit dazu geben. Mehr Unterstützung durch die öffentliche Hand wäre dabei gut“, so die Eltern.