Seltener Gendefekt

Siebenjähriger Jakob hofft auf „gesundes Blut“

Oberösterreich
25.09.2025 08:00

Die Krankheit ist ebenso unaussprechlich wie gefährlich: Jakob (7) aus Sierning leidet an Adrenoleukodystrophie. Seine einzige Rettung ist eine Stammzellenspende. Mit „gesundem Blut“, wie es ihm seine Mama erklärt, könnte sich Jakobs größter Traum erfüllen.

„Voller Lebensfreude, Energie und ein wahrer Sonnenschein“, so beschreibt Mama Sandra G. liebevoll ihren Jakob. Doch das junge Familienglück wird seit Februar stark auf die Probe gestellt.

„Innerhalb eines Tages bekam Jakob 40 Grad Fieber und erbrach Blut. Wir sind gleich ins Spital gefahren, aber das Fieber kam alle paar Wochen wieder“, erinnert sich die 33-Jährige aus Sierning zurück. Doch Sandra G. ließ nicht locker: „Ich kenn’ meinen Sohn. Ich wusste, dass irgendetwas nicht passt.“

Krankheit greift Nervenzellen an
Nach mehreren Untersuchungen fand man endlich den Grund. Der Siebenjährige leidet nicht nur an Morbus Addison, sondern auch an einem sehr seltenen Gendefekt – der sogenannten X-chromosomalen Adrenoleukodystrophie. Diese Krankheit greift die Nervenzellen in Gehirn, Rückenmark und die Nebennieren an. Die Wahrscheinlichkeit, dass der kleine Bruder David (5) auch daran erkrankt, liegt bei 50 Prozent.

Typisierungsaktionen für Jakob

  • Freitag, 3. Oktober, von 13 bis 16 Uhr bei BMW in Steyr
  • Im Zuge der „Krone“-Gesund-Tage am 11. Oktober von 10 bis 18 Uhr in der PlusCity
  • Im PVN Neuzeug am 14. November von 15 bis 18 Uhr.

„Die Ärzte können nicht sagen, wie schnell die Krankheit fortschreitet. Aktuell geht es Jakob noch gut, er geht normal in die Schule. Dazwischen haben wir alle 14 Tage Spitalsaufenthalte, bei denen die Werte geprüft werden. Wir haben es ihm so erklärt, dass man ein neues, gesundes Blut für ihn sucht“, erklärt die Mama.

Jakob mit seinem Papa Daniel, Mama Sandra und Bruder David
Jakob mit seinem Papa Daniel, Mama Sandra und Bruder David(Bild: Geben für Leben)

Papa Daniel ist Vorbild und Superheld
Doch in Wahrheit ist ein passender Stammzellenspender die einzige Chance für den kleinen Kämpfer. „Ohne eine rechtzeitige Spende droht die Krankheit seine Kindheit und seine Träume zu zerstören.“ Und Träume hat der Siebenjährige noch genug. Jakobs größter Superheld ist sein Papa Daniel (34).

Der Kleine schaut seinem Vorbild bei jedem American Football Spiel zu und trainiert auch selbst schon fleißig bei den Predators Minis in Steyr. „Das ist sein größtes Hobby. Jakobs größter Traum ist es, eines Tages gemeinsam mit seinem Papa auf dem großen Spielfeld zu stehen“, hofft die ganze Familie, dass dieser Traum auch tatsächlich in Erfüllung geht ...

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