06.12.2021 06:00 |

Tapferer Achtjähriger

Tobias einziger Österreicher mit seltener Diagnose

Weihnachten naht. Die Kinder sind voller Vorfreude und hoffen auf viele bunte Packerl unterm Christbaum. Nicht so Tobias: „Ich gönn dem Christkind heuer eine Pause. Denn eigentlich brauche ich nichts. Außer die Therapie. Die ist mein einziger Wunsch.“

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Beeindruckende Worte des achtjährigen Kindes aus dem Wiener Bezirk Liesing, das als einziger Österreicher mit einem extrem seltenen Gendefekt zur Welt kam. „Weltweit gibt es nur rund 60 diagnostizierte Fälle von distaler Arthogrypose“, erzählt Iris, die hingebungsvolle Mutter von Tobias. „In den Zellen fehlt ein bestimmtes Protein, daher fehlt ihm die Fähigkeit, Druck und Dehnung in den Muskeln wahrzunehmen und auf Reize angemessen reagieren zu können“, sagt sie. „Er kann also beispielsweise zwar das Besteck halten, aber keinen Kaiserschmarren zerteilen.“

Nach der Geburt 75 Tage Bangen im Spital
Beim Treffen im weihnachtlich geschmückten Rathauspark erzählt Iris Amon der „Krone“, welch Leidensweg ihr Sohn hinter sich hat. „Nach der Geburt war Tobias drei Monate im Spital. Es war nicht klar, ob er es schaffen wird, zumal er große Probleme mit der Atmung und Nahrungsaufnahme hatte“, erzählt sie. „Seither wurde er mehrmals operiert, hat etliche Krankenhausaufenthalte hinter sich.“

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In den Zellen fehlt ein bestimmtes Protein, daher fehlt ihm die Fähigkeit, Druck und Dehnung in den Muskeln wahrzunehmen und auf Reize angemessen reagieren zu können.

Iris Amon über die seltene Behinderung ihres Sohnes

Dank Bein-Orthesen kann Tobias einige Schritte gehen
Die langwierigen Therapien zeigen Wirkung. Denn der Zustand des intelligenten Buben, der sich ganz besonders für Flugzeuge und Verkehrsleitsysteme interessiert, verbessert sich stetig: „Es gibt keine Prognosen, da die Krankheit noch wenig erforscht ist“, sagt die engagierte junge Frau, die trotz der schweren Behinderung ihres Sohnes Teilzeit in einer Kanzlei in der Buchhaltung arbeitet. „Dank Bein-Orthesen kann mein Sohn jetzt ein paar Schritte gehen, muss dabei aber gestützt werden.“

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Ich haben mein Zeugnisgeld und Taschengeld für die Therapie gespart. Und dem Christkind gönn ich heuer eine Pause. Ich wünsche mir nur die Therapie.

Tobias (8) aus Wien Liesing

Achtjähriger will Towerlotse am Flughafen werden
Tobias, der im 23. Bezirk die zweite Klasse der Adolf-Lorenz-Schule besucht, liebt auch Sport. „Seit einiger Zeit macht er Rolliesport. Er liebt es, mit seinem Spezialrad zu fahren und im Wasser zu sein.“ Die junge Mutter hofft, dass Tobias einmal ein möglichst selbstständiges Leben führen kann. „Ich möchte Towerlotse am Flughafen werden“, sagt der lebensfrohe Bub, der alles über seine Krankheit wissen will.

Spezialtherapie als einziger Weihnachtswunsch
Die ständigen Arztbesuche sind für die kleine Familie eine große Belastung. Tobias hinterfragt jeden Behandlungsschritt und muss oft überredet werden, bevor er mitmacht. Eine spezielle Therapie im Ausland soll dem tapferen Buben weitere Entwicklungsschritte ermöglichen. Doch diese ist kostspielig. „Ich habe mein Zeugnisgeld und Taschengeld für die Therapie gespart“, erzählt Tobias stolz. „Er ist bescheiden und sehr sozial eingestellt“, ergänzt die Mutter. Tobias‘ einziger Weihnachtswunsch wird aber nur in Erfüllung gehen, wenn viele Menschen mithelfen.

Spendenkonto für Tobias: AT64 1200 0100 3453 3785

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