Krone hilft Burgenland

My Duyen will lernen, was für andere normal ist

Mit nur vier Fingern malt My Duyen ihre Welt bunt. Sie lacht viel und zeigt mit jedem Bild, wie viel Lebensfreude in ihr steckt.(Bild: Carina Fenz)

Die zehnjährige My Duyen lebt mit schweren gesundheitlichen Einschränkungen. Essen, Greifen und Lernen sind für sie tägliche Herausforderungen. Mit Ergotherapie und Logopädie kann sie wichtige Fähigkeiten weiterentwickeln und Schritt für Schritt selbstständiger werden.

My Duyen Tran kam nicht einfach zur Welt, sie kämpfte sich ins Leben. Schon in ihren ersten Minuten war klar, dass dieses kleine Mädchen keinen leichten Weg vor sich haben würde. Während andere Neugeborene in die Arme ihrer Eltern gelegt wurden, brachte man My Duyen direkt auf die Intensivstation des LKH Graz. Sieben Monate lang lag sie dort zwischen Schläuchen und Monitoren. Sieben Monate voller Angst, Hoffnung und ungewisser Tage.

My Duyen trägt derzeit einen Fixateur an der rechten Hand. Er soll helfen, ihre Hand zu strecken und langfristig mehr Selbstständigkeit im Alltag zu ermöglichen.(Bild: Privat)

Die Diagnose war niederschmetternd. VACTERL-Syndrom, eine seltene und schwere Kombination mehrerer Fehlbildungen. Mehrere Organe waren betroffen. My Duyen hatte keinen After, ihre Speiseröhre war nicht mit dem Magen verbunden und musste in mehreren Operationen hergestellt werden. Acht große Eingriffe folgten, noch bevor sie laufen oder sprechen konnte.

Eine Stunde für einen kleinen Bissen Brot
Sechs Jahre lang lebte sie mit einer Kanüle im Hals. Essen war in dieser Zeit nicht möglich. Auch heute ist ihre Speiseröhre zu eng und muss regelmäßig kontrolliert werden. Ob und wann weitere Dehnungen notwendig sein werden, ist derzeit noch unklar.

So können Sie helfen

Spendenkonto: Raiffeisenlandesbank Burgenland

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Kennwort: My Duyen

Bis heute kann My Duyen nur flüssige oder breiige Nahrung zu sich nehmen. Für einen kleinen Bissen Brot braucht sie fast eine Stunde. Jeder Schluck verlangt Konzentration, Geduld und Mut. Zusätzlich leidet das Mädchen an epileptischen Anfällen. Diese treten nicht regelmäßig auf, müssen jedoch medizinisch überwacht werden und belasten ihren Alltag zusätzlich.

Mit vier Fingern hält My Duyen den Stift. Zeichnen gehört zu den Dingen, die ihr besonders wichtig sind.(Bild: Carina Fenz)

Auch ihre Arme sind stark beeinträchtigt. Sie wachsen nur zu etwa sechzig Prozent. Auf der rechten Hand trägt My Duyen derzeit einen Fixateur, der ihre Hand strecken und verlängern soll. Greifen kann sie damit nicht. Alles, was sie im Alltag schafft, versucht sie mit der linken Hand, doch auch diese ist stark eingeschränkt. Trotz aller Handicaps und Hürden ist My Duyen ein fröhliches Kind. Sie lacht viel, malt gern und begegnet ihrer Umwelt mit Offenheit und Lebensmut.

Die Zehnjährige muss mit schweren gesundheitlichen Einschränkungen leben.(Bild: Privat)

Die mittlerweile Zehnjährige besucht die Sonderschule in Oberwart. Sie kann schreiben, allerdings nur in Blockschrift und nur durch Abschreiben. Im Rechnen kann sie bis 30 addieren und subtrahieren. Kleine Schritte, die für sie große Erfolge sind und entscheidend für ihre weitere Entwicklung.

Damit My Duyen schulisch weiterkommt, braucht sie gezielte Förderung. Die Ergotherapie hilft ihr dabei, ihre linke Hand zu stärken, Bewegungen zu koordinieren und die Stifthaltung zu verbessern, damit sie selbstständiger schreiben und im Unterricht mithalten kann.

Therapien als Schlüssel zu mehr Selbstständigkeit
Die Logopädie ist ebenso entscheidend. Sie unterstützt nicht nur das Schlucken und Essen, sondern auch Mundmotorik, Konzentration und Ausdauer. Fähigkeiten, die sie im Alltag und in der Schule dringend braucht. Diese Therapien bedeuten für My Duyen mehr als Termine im Wochenplan. Sie sind Training, Wiederholung und Geduld. Manchmal kleine Fortschritte, manchmal Rückschritte. Doch ohne diese kontinuierliche Förderung würde vieles von dem, was sie sich bereits mühsam erarbeitet hat, wieder verloren gehen.

My Duyen ist zehn Jahre alt und geht ihren Alltag mit viel Geduld und Lebensmut.(Bild: Privat)

Derzeit muss die Familie vier Therapien organisieren. Für zwei davon konnte ein Kassenvertrag gefunden werden. Ergotherapie und Logopädie müssen jedoch privat finanziert werden. Monat für Monat entstehen Kosten, die ohne Unterstützung kaum mehr tragbar sind.

Denn bei My Duyen geht es nicht um spezielle Extras. Es geht um essen zu können ohne Angst. Um zu schreiben, nicht nur abschreiben zu müssen. Um schulisch weiterzukommen. Einfach um ein kleines Stück mehr Eigenständigkeit