„Krone“-Spendenaktion

Alois‘ (13) Kindheit war voll von Schmerzen

17.11.2021 07:00

Der Mühlviertler Bub Alois war mit einem offenem Rücken zur Welt gekommen. Er ist gehunfähig und leidet an einer Blasen- und Darmlähmung, die einen enormen Pflegeaufwand benötigt. Seine Mama (55) kümmert sich rund um die Uhr aufopfernd um ihn. Ein spezielles Trainingsgerät könnte die Mobilität des 13-Jährigen verbessern, allerdings ist dieses für die Mindestsicherungsempfängerin vollkommen unleistbar.

Seit der Geburt ist Alois‘ Leben von Schmerzen geprägt. Der 13-Jährige aus dem Bezirk Urfahr-Umgebung war mit einem offenen Rücken zur Welt gekommen, musste sofort eine hochkomplexe mikrochirurgische OP über sich ergehen lassen. „Die Lendenwirbel 3 bis 5 waren bei Alois zu, sein Knochenmark lag direkt unter der Haut“, erinnert sich Mutter Gabriele (55).

Wirbel aufgefräst
Der Säugling schwebte in akuter Lebensgefahr, in einem mehrstündigen Eingriff wurde der Wirbelkanal ausgefräst, dann die offenen Nerven hineingelegt. Allerdings: Bei Alois war leider schon eine Schädigung aufgetreten.

Wasserkopf
Knieaufwärts spürte er die Beine nicht mehr. Und als Folge der fehlerhaften Zirkulation der Hirn- und Rückenmarksflüssigkeit trat bei Alois auch ein Wasserkopf auf. Ihm wurde ein Shunt (Drainage) eingepflanzt, der bereits achtmal ausgetauscht werden musste. Als größtes Handicap für Alois‘ Leben stellte sich aber eine Blasen- und Darmlähmung heraus. „Ich muss ihm alle drei Stunden einen Katheter setzen, um seine Blase zu entleeren. Sein Darm wird mithilfe von Medikamenten entleert“, so Gabriele.

OP-Marathon
Vor fünf Jahren war Alois‘ Blase in einer neunstündigen OP vergrößert und ihm über den Nabel ein Ausgang gelegt worden. „Von den vielen Operationen plagen ihn aber heute noch Albträume“, seufzt die Mama, die für den geliebten Sohn rund um die Uhr im Einsatz steht. Ihre drei anderen Kinder sind glücklicherweise erwachsen. Zweimal war im Laufe von OP-Eingriffen auch Alois‘ Lunge zusammengefallen. „Er ist zwei Monate lang auf der Intensivstation gelegen.“

Aufopfernde Fürsorge
Die Unzahl an Sorgen ließ auch Gabrieles Ehe zerbrechen. Sie lebt nun von Mindestsicherung, kämpft aber täglich darum, ihren Alois – der im Rollstuhl sitzt – bestmöglich zu fördern. Auch wenn die Pflege des Sohnes mit seinen inzwischen 80 Kilo allein nur mit allergrößter Mühe zu bewältigen ist. „Für mobile Betreuung fehlt mir leider das Geld.“ Ihr Herzenswunsch wäre daher ein spezieller Steh- und Bewegungstrainer („Innowalk“), um Alois‘ Übergewicht und Osteopenie (Knochenschwund) entgegenwirken zu können. „Der kostet 41.480 Euro, wovon die ÖGK 1480 Euro übernehmen würde. Ich weiß leider nicht, wie ich den Rest aufbringen kann.“

Natur, Tiere und Musik
Trotz aller Widrigkeiten ist Alois aber ein fröhliches Kind. „Er ist wahnsinnig gern in der Natur, kennt alle Blumen und Pflanzen, liebt die Tiere und spielt seit drei Jahren auch Harmonika.“ Für heuer Weihnachten hat er „Stille Nacht“ gelernt. Sein nächstes Ziel: „Jingle Bells“.

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