Um seltene Erkrankungen sichtbarer zu machen, veranstaltete die Handelsakademie und Handelsschule Innsbruck einen Charity-Run für die „Zebrakinder“. Es folgen weitere Aktionen.
Für Familien, von denen ein Kind von einer seltenen Erkrankung betroffen ist, ist es wichtig zu wissen, dass sie nicht alleine sind. Doch seltene Erkrankungen sind eben genau das – selten –, daher ist eine Vernetzung zu medizinischer und psychologischer Unterstützung sowie anderen betroffenen Familien oftmals schwer einzufädeln.
Der Verein Zebrakinder, hinter dem vor allem Monika Rammal, Lehrerin und Tante eines betroffenen Kindes, steht, möchte genau hier helfen. Herzstück des Vereins ist die KAT6 Krankheit.
„Bunt laufen – Run, Smile, Change the World!“
Doch der Verein hat sich weiterentwickelt und möchte nun betroffenen Familien aller seltenen Erkrankungen helfen. Immer wieder werden durch Initiativen der engagierten Lehrerin Charity-Projekte zugunsten von „Zebrakindern“ (Kinder mit seltener Erkrankung) verwirklicht – zuletzt etwa ein Lauf rund um den Baggersee in Innsbruck.
Unter dem Motto „Bunt laufen – Run, Smile, Change the World!“ veranstaltete die Bundeshandelsakademie und Handelsschule Innsbruck einen Charity-Run der besonderen Art und lud auch Volksschulen, Kindergärten und Unterstufenklassen dazu ein. Das Ziel war, Sichtbarkeit für seltene Erkrankungen zu schaffen.
Tolle Summe erlaufen
„Mit beeindruckender Motivation und Ausdauer wurden Runde um Runde insgesamt 4140,43 Euro erlaufen, um symbolisch zu zeigen, welche Wege betroffene Familien auf sich nehmen müssen, um ihren Alltag zu bewältigen: Angefangen bei einem langen Diagnoseweg, weiter über bürokratische Hürden, Suche von Ärzten, der Möglichkeit inklusiver Bildungswege und im Notfall Soforthilfe“, erklärt Monika Rammal. Der Betrag fließt direkt in Projekte des Vereins.
Im heurigen Schuljahr sind Schulen in ganz Österreich aufgefordert, dem Beispiel zu folgen. Außerdem plant der Verein einen Zeichenwettbewerb mit einem Adventkalender für die bunte Weihnacht.
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