21.09.2019 13:00 |

Usher Syndrom

Tirolerin setzt sich für ihresgleichen ein

Lydia Kremslehner aus Telfs ist ausgebildete Grafikerin und Pädagogin. Die 34-Jährige studiert derzeit Gender, Kultur und sozialer Wandel in Innsbruck – obwohl ihr Sichtfeld eingeschränkt ist und sie nur mit einem Hörgerät hören kann. Am heutigen Tag des Usher Syndroms spricht sie über ihre Behinderung.

Wann bekamst du die Diagnose Usher Syndrom?
Ich war von Geburt an schwerhörig und sah mit der Zeit immer schlechter. Mit einer Hörsehbehinderung wurde ich erst mit 19 Jahren diagnostiziert. Viele Betroffene stehen vor dem Problem, dass das ärztliche Fachpersonal das Usher Syndrom nicht sofort erkennt. Mein Arzt hat es vor meinen Augen durch eine Internet-Recherche herausgefunden. Das war ein Schock.

Wie bist du mit der Diagnose umgegangen?
Ich war am Anfang verloren. Als ich zu einer Beratung nach Wien fuhr, kam dann aber langsam die Wertschätzung für das, was ich trotz meiner Behinderung bereits alles in meinem Leben erreicht hatte – zum Beispiel die Matura. Ich dachte mein ganzes Leben, ich müsste das gleiche leisten wie alle anderen und sah mein langsames Tempo als persönliche Schwäche.

Wie engagierst du dich zur Zeit für Mitbetroffene?
Aufgrund meiner Betroffenheit bin ich im Forum für Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit und leite in Tirol eine Selbsthilfegruppe. Außerdem bin ich in der Tiroler Interessenvertretung für behinderte Menschen, aber nur in der Gruppe für Hörbeeinträchtigte. Das spiegelt auch etwas die Situation hier bei uns wieder: Es gibt nur das eine oder das andere, gehörlos bzw. sehbehindert oder taub bzw. schwerhörig. Obwohl die Hörsehbehinderung seit 2010 als eigenständige Behinderung anerkannt ist.

Wie funktioniert die Kommunikation mit Taubblinden?
Berührung ist ganz wichtig. Ich kann noch über Lautsprache mit anderen sprechen, auch wenn ich mich sehr anstrengen muss. Aber für viele ist körperlicher Kontakt der wichtigste Kommunikationssinn. Beim Lormen und der taktilen Gebärdensprache sprechen wir mit den Händen. So geraten wir in Isolation – wenn nur wenige die selbe Sprache sprechen. Dolmetschen und Taubblinden-Assistenz sind deshalb so wichtig. In Österreich gibt es die offiziell anerkannte Ausbildung dazu derzeit aber noch gar nicht. In Tirol gibt es derzeit auch nur eine einzige Taubblinden-Beraterin und mich als Ansprechpartnerin.

Wo würdest du dir gern weniger Barrieren wünschen?
Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll. Das Lormen und die taktile Gebärdensprache müssen sich als anerkannte Sprachen etablieren und mehr Fachkräfte müssen diese beherrschen. Taubblindheit muss breiter definiert werden, vor allem in Bezug auf Pflegegeld. Es braucht außerdem viel mehr Dolmetschen und Taubblindenassistenz. Bei Barrierefreiheit denken die meisten an Rollstühle, doch das reicht nicht. Beim Hausbau braucht es auch Berücksichtigung von Taubblinden. Wichtig ist vor allem die Offenheit der Menschen.

Was steht als nächstes bei euch im Forum an?
Von 27. bis 29. September veranstalten wir unser erstes Seminar für Betroffene und ihre Angehörigen in Wien. Es gibt einen Lorm-Workshop und wir haben medizinische und psychologische Fachleute eingeladen – diese haben sogar eine Studie gemacht. Eine offizielle gibt es nicht. Keiner weiß, wie viele in Österreich wirklich betroffen sind. Das Programm gibt’s auf unserer Webseite.w

Mirjana Mihajlovic
Mirjana Mihajlovic
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