25.05.2015 09:33 |

Hannah (9), todkrank

Kampf um Leben und Tod mit einer US-Pharmafirma

Die neunjährige Hannah aus Bad Tölz in Bayern ist todkrank. Sie leidet an einer Krankheit namens Neuronale Ceroid-Lipofuszinose, kurz NCL2, die auch Kinderdemenz genannt wird. Ein neues, aber noch nicht zugelassenes Medikament könnte sie retten, doch die Firma, die es auf den Markt bringen will, weigert sich, es herauszugeben. Obwohl sie es dürfte.

"Die Krankheit ist erbarmungslos", schilderten Hannahs Eltern Stefanie und Michael Vogel der "Welt". Die Symptome sind Halluzinationen, Epilepsie und der Verlust motorischer sowie kognitiver Fähigkeiten, die Krankheit führt zu Gehirnabbau und zu totalem Vergessen. Körper und Geist verfallen gleichsam, die Patienten sind irgendwann völlig hilflos, sterben früh.

Da die Krankheit sehr selten sei, passiere es immer wieder, dass sie erst spät diagnostiziert werde - wie auch bei Hannah. Als ihre Eltern die damals Siebenjährige vor zwei Jahren untersuchen ließen, stellten die Ärzte nichts fest, doch es kam zu immer mehr Auffälligkeiten. "Wir mussten erleben, wie sich unsere Tochter zurückentwickelt", so der Vater zur Zeitung. Erst habe Hannah nicht mehr gewusst, wie der Nachbarsbub heißt, dann konnte sie plötzlich keine Stiegen mehr steigen. Ihre Schrift sei krakeliger geworden - inzwischen kann sie weder schreiben noch lesen - und sie habe vieles nicht mehr geschafft, obwohl sie sich angestrengt habe.

Fast zweijährige Odyssee zur Diagnose
Erst nach einer wahren Odyssee sei vor etwas mehr zwei Monaten die Diagnose NCL2 gestellt worden. "Wir waren wie gelähmt. Es war Wahnsinn", so die Eltern. Hoffnung auf Heilung gibt es keine - man könne einzig versuchen, den Betroffenen ein "möglichst angenehmes und schmerzfreies Sterben zu ermöglichen". Nun aber haben die Vogels zumindest Hoffnung auf eine Verbesserung des Zustandes ihrer Tochter, denn die Tests des US-Unternehmens BioMarin mit einem Medikament seien vielversprechend. Zwar sei es noch weit von einer Zulassung entfernt, doch mehreren Patienten, die weltweit an der Studie teilgenommen hätten, würde es besser gehen. Bei anderen "kam die Krankheit zumindest zum Stillstand", so Hannahs Vater zur "Welt".

Doch die Firma weigert sich, der Familie Vogel das Medikament zu geben. Zwar ist die Testreihe bereits geschlossen und das Mittel noch nicht frei zu kaufen, doch es gebe eine Möglichkeit für Hannah, das möglicherweise rettende Medikament trotzdem zu erhalten: ein sogenannter individueller Heilversuch. Laut der Zeitung ist dies in Deutschland erlaubt, "wenn alle therapeutischen Möglichkeiten ausgeschöpft sind, der Tod naht und ein Mediziner die Verantwortung übernimmt". Auch dies wäre bei Hannah der Fall: Professor Thorsten Marquardt sei eine Koryphäe für seltene Krankheiten, habe die Familie auf das Medikament aufmerksam gemacht und auch versucht, mit BioMarin zu verhandeln. Ohne Erfolg.

"Bitte helft unserer Tochter Hannah zu leben!"
Deshalb hat sich die Familie entschossen, an die Öffentlichkeit zu gehen. Sie machten Medien auf ihre Geschichte aufmerksam, richteten die Website "Hoffnung für Hannah" ein und starteten eine Petition. Auf der Webseite der Petition mit dem Titel "Bitte helft unserer Tochter Hannah zu leben! #SaveHannah" schreibt Hannahs Mutter: "Eine Zulassung des Medikaments ist erst in zwei bis drei Jahren zu erwarten. Das ist für Hannah zu spät! Sie kann ihr Leben bis dahin verlieren. Deshalb brauchen wir Euch! Wir wollen gemeinsam mit Euch für Hannah kämpfen. Sie soll die Chance erhalten, das Medikament im Rahmen eines individuellen Heilversuchs zu erhalten. Jede einzelne Unterschrift erhöht die Chance, dass BioMarin uns hilft! Wir danken Euch von Herzen!" Fast 200.000 Menschen haben bereits unterschrieben.

Bisher ist dem Bericht nach kein Einlenken des Pharmakonzerns in Sicht. Doch die Familie gibt die Hoffnung nicht auf. "Für Hannah gibt es keine Alternative", sagen die Eltern und Professor Marquardt - auch wenn sie wissen, dass das Medikament, sollten sie es schlussendlich doch bekommen, etwa 60.000 Euro im Monat kosten würde. Und die Krankenkasse ist nicht verpflichtet, diese Kosten zu übernehmen.

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