Kinderhospiz

„Das Leben darf trotz allem auch bunt sein“

Selbst die Jüngsten können von Leiden und Tod betroffen sein. Das ehrenamtliche Team der Kinderhospiz- und Palliativbetreuung unterstützt Kinder mit einer lebensverkürzenden oder -bedrohlichen Erkrankung sowie ihre Bezugspersonen in dieser schwierigen Situation.

In Verbindung mit Kindern und Jugendlichen ist der Gedanke an schwere Krankheit und Sterben nur hart zu ertragen. „Tatsache ist aber, dass die Zahl chronisch kranker junger Menschen zunimmt und damit der Bedarf an palliativmedizinischer Begleitung und Hospizbetreuung ständig steigt. Deshalb sollten wir uns diesem Thema widmen. Schließlich haben diese Schwerstkranken und ihre Familien das gleiche Recht auf Teilhabe am gesellschaftlichen Leben wie alle anderen auch“, stellt Mag. Elisabeth Steiner, Koordinatorin Ehrenamt bei MOMO, Wiens Kinderhospiz und -palliativteam, klar. „Begleitet und betreut werden sie einerseits durch das multiprofessionelle Palliativteam (Medizin, Pflege, Musiktherapie, Psychologie, Physiologie, Sozialarbeit) und andererseits durch das Hospizteam, die große Gruppe der ehrenamtlichen Mitarbeiter. Derzeit engagieren sich rund 50 Frauen und Männer freiwillig bei MOMO.“

Begleitung durch schlimme Zeiten
Wer die Begriffe Palliativmedizin und Hospiz hört, denkt meist, das Sterben stünde unmittelbar bevor. „Aber das stimmt oft nicht, besonders, wenn man mit chronisch kranken Kindern arbeitet. Der Begriff Palliativ kommt vom lateinischen Pallium = ,Mantel‘. Wir breiten also einen Mantel der Fürsorge über unsere Patienten“, erklärt Mag. Steiner. „Manche Familien betreuen wir nur wenige Wochen, viele aber auch über Jahre. Deshalb sprechen wir in der Kinderhospizarbeit auch von Lebensbegleitung.“ Außerdem schauen die Mitarbeiter nicht nur auf die Krankheit allein, sondern vor allem auf den Betroffenen und sein Umfeld. Es geht nicht um Einschränkungen, sondern darum, was trotzdem alles möglich ist, oft mehr, als man im ersten Moment meint. „Hier finden vor allem unsere ehrenamtlichen Mitarbeiter umfassende Einsatzgebiete. Vom Dasein, Spielen und Musizieren mit den Kindern, über Spazierengehen, Zuhören und Plaudern mit den Eltern oder der Unterstützung von Geschwistern bei ihren Hausaufgaben.

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Der Begriff Palliativ kommt vom lateinischen Pallium = ,Mantel‘. Wir breiten also einen Mantel der Fürsorge über unsere Patienten.

Mag. Elisabeth Steiner, Koordinatorin Ehrenamt bei MOMO, Wiens Kinderhospiz und -palliativteam

Wertvolle Aufgabe - mitarbeiten im Hospiz
Unser Ziel ist, viele gute Momente zu ermöglichen, und jeder Einzelne davon zählt“, erläutert die Expertin. „Man ,darf‘ auch lachen, lustig sein und sogar eine richtig gute Zeit haben. Dann wird man erleben, dass der Alltag dieser Familien nicht nur dunkelgrau ist, sondern bunt wie das Leben. Und ja, es gibt auch Tage, die ruhiger und trauriger sind. Da ist es wichtig, einfach nur da zu sein, vielleicht eine Hand zu halten und gemeinsam das Schwere und Unvorstellbare auszuhalten.“ Wer sich in einem Kinderhospiz engagieren will, sollte gerne Zeit mit jungen Menschen verbringen und bereit sein, sich selbst zurückzunehmen. Er muss sich mit den Themen Leben, Krankheit, Sterben, Tod und Trauer beschäftigen. Dafür gibt es natürlich gezielte Ausbildungen. Mag. Steiner: „Hospizarbeit ist ein Geben und Nehmen, Berühren und Berührtsein, aber man bekommt so viel zurück.“

Eva Greil-Schähs
Eva Greil-Schähs
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Montag, 29. November 2021
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