Leben mit ME/CFS: „Die Krankheit ist ein Monster“

In der aktuellen Ausgabe von „Wiener Wissen“ analysieren Unternehmer und Anghöriger einer ME/CFS-Erkrankten Fabio Krois, MedUniWien-Public Health-Expertin Verena Hackl und Caritas-Socialis-Projektleiterin Lisa Haderer den Alltag heimischer Betroffener. Hackl: „Deren Leben verläuft so, wie wenn der Handy-Akku nur noch fünf Prozent Energieladung hat. Die eigene Kraft und Energie muss den ganzen Tag extrem eingeteilt werden, damit danach nicht der Crash kommt. Sprechen mit betroffenen Personen ist oft nicht möglich, wir verwenden dann nonverbale Signale wie Handzeichen. Teils ist Betroffenen aber schon das reine Zuhören zu anstrengend, denn auch das benötigt Energie.“

Krois: „Meine Frau leidet unter 40 unterschiedlichen ME/CFS-Symptomen. An manchen Tagen läuft es besser, an anderen Tagen ist ihr aber ein Aufstehen nicht mehr möglich. Das Planen eines Tagesablaufs wird somit unmöglich.“ Hackl: „Pflegende Angehörige haben bei ME/CFS-Erkrankten keinen Spielraum für Interaktion. Und das Leben der Betroffenen schrumpft dadurch immer mehr.“ Krois, dessen Frau sich nach ihrer ersten Erkrankung wieder erholen konnte, vor vier Jahren aber neuerlich an ME/CFS erkrankt ist, bringt ihre drastische Lage auf den Punkt: „Die Krankheit ist ein Monster.“