Medizin-„Waisenkinder“

Selten, aber bei Weitem nicht allein

An manchen Krankheiten leiden weltweit nur wenige Menschen. In ihrer Gesamtheit sind die Betroffenen jedoch ganz schön viele. Europaweit sind es etliche Millionen, die mehr Unterstützung brauchen.

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Seltene Erkrankungen gibt es häufiger, als der Name nahelegen möchte. An die 30 Millionen Betroffene zählt man in Europa, alleine in Österreich geht man von 400.000 Patienten aus. „Rund 30.000 Erkrankungen sind weltweit bekannt, davon zählen etwa 6000 zu den seltenen“, erklärt Ulrike Holzer, Obfrau von „pro rare Austria“, der Allianz für diese Leiden. „So unterschiedlich die Auswirkungen sind, etliche Probleme sind allen gemeinsam. Dieser nehmen wir uns an.“ Ein Leiden wird dann zu dieser Gruppe hinzugezählt, wenn weniger als 1 von 2000 Menschen sein spezifisches Bild aufweist. Man fasst diese auch unter dem Begriff „Orphan Diseases“ zusammen, denn sie werden oft auch als die „Waisenkinder“ der Medizin bezeichnet.

Oftmals angeborene Störungen
„Rund 72 Prozent der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt, also angeboren“, erklärt Ulrike Holzer. „Daher machen sich viele schon bei der Geburt oder im frühen Kindesalter bemerkbar. Leider beginnt hier oftmals ein Leidensweg für einige Familien. Die Eltern spüren, dass etwas nicht passt, doch oft werden sie von Arzt zu Arzt geschickt, weil sich keine Ursache für die Beschwerden ihres Sprösslings eruieren lässt. Angst und Unsicherheit wachsen. Bis zu drei Jahre dauert es für Betroffene daher durchschnittlich, bis sie die richtige Diagnose erhalten!“ Natürlich kann diese Erkenntnis auch tragisch sein. Viele der Erkrankungen sind nämlich lebensbedrohlich oder führen zu Invalidität. Dennoch ist es wichtig, zu wissen, was vorliegt und worauf man sich einstellen muss.

Unterstützung für Betroffene

Pro Rare Austria ist ein gemeinnütziger Verein, hat rund 80 Mitglieder und versteht sich als aktive Plattform. Am 28. Februar (in Schaltjahren am 29. 2.) findet der Tag der seltenen Erkrankungen statt. Bereits am 26. Februar finden Sie virtuelle Veranstaltungen. Außerdem werden weltweit Wahrzeichen wie das Riesenrad in Wien beleuchtet.

Zielführende Therapien gibt es kaum
Die meisten seltenen Erkrankungen verlaufen chronisch, lassen sich nicht heilen. Betroffene sind somit dauerhaft auf ärztliche Behandlung angewiesen. Wirksame Therapien sind allerdings rar. Die Forschung dazu läuft oft auf Sparflamme. Außerdem erstattet hierzulande jedes Bundesland andere Therapien, allgemeine Behandlungsrichtlinien gibt es nicht. „Wir von ,Pro Rare‘ verstehen uns daher als Interessensvertretung aller Betroffenen und deren Vereinigungen. So treiben wir die internationale Vernetzung von Patientenvertretungen und Experten voran. Auch wollen wir mit diversen Projekten Bewusstsein schaffen. Seltene Erkrankungen müssen endlich im österreichischen Gesundheitsplan etabliert sein!

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Eines unserer großen Ziele ist es, etwa eine schnellere Diagnosefindung zu ermöglichen.

Ulrike Holzer, Obfrau von „pro rare Austria“

Eines unserer großen Ziele ist es, etwa eine schnellere Diagnosefindung zu ermöglichen. Dazu gehört, dass das Neugeborenen-Screening verbessert wird und mehr Krankheiten bei dieser Untersuchung gleich nach der Geburt überprüft werden sollten“, erläutert die Obfrau. „Außerdem unterstützen wir auf unserer Homepage Patienten dabei, passende Ansprechpartner - unsere Mitglieder - zu finden.“ Leider fehlen oft die finanziellen Mittel, sowohl dem Verein selbst als auch den Spitälern, die Teil jener europäischen Zentren werden wollen, die gezielte Forschung betreiben und Patienten betreuen. Frau Holzer fordert daher mehr Bewusstsein für seltene Leiden.

Interview auf krone.tv

24. 1. „Seltene Erkrankungen“ - 17.00 und 19.25 Uhr sowie am    26. 1. um 7.15 und 12.15 Uhr. Mag. Dominique Sturz, Pro Rare Obfrau-Stellvertreterin, beantwortet im Interview mit Moderatorin Raphaela Scharf interessante Fragen zum Thema.

Eva Greil-Schähs
Eva Greil-Schähs
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Montag, 27. Juni 2022
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