Zystische Fibrose
Dunkle Wolken über dem kleinen Sonnenschein Julian
Eine heimtückische Krankheit bringt die Eltern des einjährigen Buben Julian an die Grenzen – psychisch, aber vor allem auch finanziell. Leider ist aber nicht nur der Sohn, sondern auch die Mama gesundheitlich schwer angeschlagen. Der 32-Jährigen hatte eine drei Kilogramm schwere Geschwulst entfernt werden müssen.
Ein nettes Haus im Bezirk Perg, vor der Tür eine Herde Angus-Hochlandrinder und eine kleine Familie. Das Glück scheint hier zu Hause zu sein – doch die Idylle trügt. Denn der Sonnenschein des Ehepaares, Julian, gerade einmal ein Jahr alt, leidet an einer heimtückischen – und vor allem unheilbaren – Krankheit.
Akute Lebensgefahr
„Schon die Schwangerschaft war sehr schwierig“, erzählt Mama Jasmin (32). Und damit untertreibt sie maßlos. Bei der Mutter wurde in der 14. Schwangerschaftswoche eine Unterversorgung festgestellt. Bei einer OP wurde dann ein drei Kilogramm schweres Geschwür gefunden. Kind und Mutter waren in akuter Lebensgefahr.
Julian wurde dann knapp elf Tage früher als geplant per Kaiserschnitt geholt. Dann gleich der nächste Schock: Der Bub hatte am Rückenmark eine auffällige Vertiefung. Ein Hinweis, dass der Neugeborene später Schwierigkeiten mit dem Bewegungsapparat bekommen könnte. Also wurde der kleine Julian operiert, alles schien gut.
Nächste Hiobsbotschaft
Doch wenig später dann die nächste Hiobsbotschaft: „Wir haben einen Brief bekommen, dass ein Test ein auffälliges Resultat gezeigt hat. Am Ende wurde uns gesagt, dass er an Mukoviszidose leidet“, schildern die Eltern die schwierige Situation.
Mukoviszidose oder auch zystische Fibrose ist eine Erbkrankheit, bei der Drüsen ein dickflüssiges Sekret absondern, das dann Gewebe und Organe schädigt.
Im Fall von Julian sind das die Lunge und die Verdauungsorgane. Für die Eltern natürlich ein Schock und ein tiefer Einschnitt ins Leben. Denn Julian braucht rund um die Uhr Betreuung, sonst droht er zu ersticken.
Stammgast im Spital
Dreimal am Tag muss er inhalieren, damit das Sekret abrinnen kann. Dazu kommen noch zahlreiche Krankenhausbesuche. Und der Weg nach Linz – nur dort gibt es eine CF-Station – ist weit. „Das sind über 120 Kilometer hin und zurück“, sagt Vater Gerhard (40), der in Familienhospizkarenz ist.
Liebe Leserinnen und Leser!
Wenn Sie in diesem Fall helfen möchten, spenden Sie bitte unter dem Kennwort „Sonnenschein“ an unser „Krone“-Sonderkonto bei der Hypo Oberösterreich:
IBAN: AT76 5400 0000 0040 0002;
BIC: OBLAAT2L
Wenn Sie mittels Online-Banking spenden wollen, achten Sie bitte darauf, dass beim Kontonamen „Verein Krone-Leser helfen“ angeführt ist.
Spender werden in den kommenden Wochen wahlweise in der Printausgabe der „OÖ-Krone“ veröffentlicht. Sollten Sie aber anonym bleiben wollen, führen Sie das bei der Einzahlung bitte explizit an. Ihre Spenden sind natürlich auch steuerlich absetzbar!
Denn seine Frau kann nur bedingt helfen. Sie wurde wegen ihrer Geschwüre noch zweimal operiert, hatte einen kompletten Bauchschnitt mit 29 Klammern und durfte bis vor Kurzem ihren kleinen Sonnenschein nicht einmal aufheben.
Und neben all den Sorgen um die Gesundheit kommen dann auch noch enorme finanzielle Belastungen – Fahrtkosten, Therapien, Medikamente und Spezialgeräte – auf die junge Familie zu. Deren Hoffnungen ruhen nun auf der „Krone“-Familie.
Kommentare
Willkommen in unserer Community! Eingehende Beiträge werden geprüft und anschließend veröffentlicht. Bitte achten Sie auf Einhaltung unserer Netiquette und AGB. Für ausführliche Diskussionen steht Ihnen ebenso das krone.at-Forum zur Verfügung. Hier können Sie das Community-Team via unserer Melde- und Abhilfestelle kontaktieren.
Mehr Oberösterreich
