Unheilbare Krankheit

Gendefekt machte aus dreifacher Mutter Pflegefall

Vor zehn Jahren ereilte Beate aus Linz die Schreckensdiagnose „Ehlers-Danlos-Syndrom“. Ein extrem seltener Gendefekt, der nicht heilbar und dessen Folgen nicht therapierbar sind. Der körperliche Verfall der dreifachen Mutter (40) ist nicht aufzuhalten. Sie sitzt im Rollstuhl, ist nun auf ständige Betreuung angewiesen.

Beate war eine lebensfrohe und sportliche junge Frau. Sie tanzte gern, machte Musik und spielte beim ASKÖ Urfahr Faustball. Sie brachte drei Kinder (zwei Buben und ein Mädchen) zur Welt und arbeitete als Bürokauffrau, OP-Assistentin und Tierarzt-Gehilfin. Allerdings zog sie sich immer öfter schwere Muskel-, Bänder- und Sehnenverletzungen zu - ohne Fremdeinwirkung. Nach einem Riss der Daumensehne schickte ihr damaliger Arbeitgeber sie zum Internisten. Seine Diagnose: „Ehlers-Danlos-Syndrom“.

Rund um die Uhr-Pflege
Beates Zustand ist unheilbar, verschlechtert sich sukzessive: massive Entzündungen, defektes Bindegewebe, Bänder und Sehnen, die ständig reißen. „Alle Gelenke sind locker, meine Schultern kaputt, ich hab’ starke Arthrose und eine Wundheilungsstörung. Ich nehm’ ständig Schmerzmittel und bin extrem infektionsanfällig“, so Beate. Auch ihre Stimme ist betroffen. Arbeiten kann sie nicht mehr, seit drei Jahren sitzt sie überwiegend im Rollstuhl und ist auf ständige Pflege durch ihren Lebensgefährten Thomas (37) angewiesen.

Trübe Aussichten
Die Zukunftsaussichten sind trist: „Ärzte sagten, sie trauen sich nicht zu, mich zu behandeln.“ Trauriger Nebeneffekt von Beates Leidensgeschichte: Alle Ersparnisse sind aufgebraucht, die Verzweiflung ist groß. „In dem Monat kann ich nicht einmal mehr die Miete bezahlen.“

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Jürgen Pachner, Kronen Zeitung

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Samstag, 08. Mai 2021
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