Zehntausende betroffen

Wenn man zu erschöpft für ein normales Leben ist

Chronische Erschöpfungssyndrome sind weit verbreitet – Angebote für die Betroffenen sind dennoch rar.(Bild: fizkes - stock.adobe.com)

In Österreich leben rund 74.000 Menschen, die an ME/CFS, einer schweren, oft nach Infekten auftretenden Multisystemerkrankung leiden – davon allein im Ländle etwa 3300. Die Selbsthilfegruppe ME/CFS Vorarlberg fordert eine Versorgungseinrichtung, die auf chronische Erschöpfungssyndrome spezialisiert ist.

Wer an einem chronischen Erschöpfungssyndrom leidet, muss meist mit gravierenden Einschränkungen leben. 60 Prozent der Betroffenen, zum Gutteil Frauen und junge Menschen, sind nicht arbeitsfähig, 25 Prozent ans Haus bzw. ans Bett gebunden. Ausgelöst wird die Krankheit in der Regel durch vorangegangene Infekte wie Covid-19, Pfeiffersches Drüsenfieber oder Influenza. Neben schwerer Erschöpfung sehen sich die Betroffenen mit Schmerzen, Kreislaufproblemen, Schlafstörungen, aber auch kognitiven Einschränkungen konfrontiert. Und das Schlimmste: ME/CFS gilt nach derzeitigem Stand der Wissenschaft als nicht heilbar.

Angesicht der Tatsache, dass allein in Vorarlberg rund 3300 Menschen mit ME/CFS (ME steht für Myalgische Enzephalomyelitis, CFS für Chronisches Fatigue-Syndrom) zu kämpfen haben, erstaunt es durchaus, dass es keine einzige spezialisierte öffentliche Versorgungseinrichtung gibt.

Symbolpolitik statt echter Hilfe
Dabei hat der Nationalrat bereits im Jahr 2023 einstimmig Maßnahmen zur Verbesserung der ME/CFS-Versorgung beschlossen. Diesem Beschluss wird grundsätzlich auch im Finanzausgleich für die Jahre 2024 bis 2028 Rechnung getragen, der entsprechende finanzielle Mittel für den Ausbau der ME/CFS-Versorgung vorsieht. Und dennoch existiert in Vorarlberg bis heute keine strukturierte medizinische Anlaufstelle für die Betroffenen. Aus diesem Grund erneuert die Selbsthilfegruppe ME/CFS Vorarlberg ihre Minimalforderung nach einer ME/CFS-Ambulanz.

Ambulanz als erster Schritt
Konkret soll in einem ersten Schritt eine barrierefreie Ambulanz mit ein bis zwei Ärzten eingerichtet werden, welche eine evidenzbasierte Diagnostik und symptomorientierte Behandlungen anbieten, regelmäßig mit dem Nationalen Referenzzentrum für Postvirale Syndrome (MedUni Wien) zusammenarbeiten, eine telemedizinische und aufsuchende Betreuung für schwer erkrankte Patienten ermöglichen und zudem für eine respektvolle, nicht-stigmatisierende Versorgung sorgen. Finanziert werden soll das Projekt, welches Vorbildcharakter für ganz Westösterreich haben könnte, aus den erwähnten Mitteln im Finanzausgleich. „Es geht nicht um Symbolpolitik, sondern um konkrete medizinische Hilfe für Menschen, die seit Jahren im System vergessen werden“, heißt es von den Initiatoren.

Antrag der Opposition
Politisch unterstützt wird das Vorhaben von der Vorarlberger SPÖ, den NEOS und den Grünen. Am Mittwoch haben die Oppositionsparteien einen gemeinsamen Antrag eingereicht, in welchem die Landesregierung aufgefordert wird, eine ME/CFS-Ambulanz einzurichten.