Die Friedreich-Ataxie galt als nicht heilbar. Nun ist ein erstes Medikament in den USA zugelassen worden, das den Verlauf der Nervenkrankheit bremst. Für einen 47-jährigen Steyrer ist das viel mehr ein Lichtblick.
Omavaloxolon! So heißt ein Medikament, das vor kurzem in den USA zugelassen wurde. Es könnte womöglich bald auch das Leben von Esteban Grieb zum Besseren wenden. Bei dem 47-jährigen Steyrer wurde im Jahr 1997 die Friedreich-Ataxie diagnostiziert. Bei dieser unheilbaren Krankheit handelt es sich um eine langsam fortschreitende Erkrankung des zentralen Nervensystems, die im Schnitt eine von 30.000 Personen betrifft.
Erste Anzeichen waren Gleichgewichtsstörungen
„Ich bekam Gleichgewichtsstörungen, merkte, das etwas nicht passt. Nach einer Woche im Wagner-Jauregg erhielt ich dann die niederschmetternde Diagnose“, erzählt der in Buenos Aires geborene Sport-Fanatiker. Mit täglichem Training versuchte er, den Verlauf der Krankheit zu verzögern.
Buchautor von „Aufgeben, was ist das?“
Aufhalten konnte sie der Kämpfer, der auch schon ein Buch mit dem Titel „Aufgeben, was ist das?“ verfasste, aber nicht. Seit 2007 sitzt er bereits im Rollstuhl. So wie seine Eltern. Sie hatten beide Kinderlähmung und waren erfolgreiche Versehrtensportler. Das Paar zog neben Esteban noch zwei gesunde Kinder groß.
„Ich bin stolzer fünffacher Onkel“, erzählt Esteban der „Krone“ unmittelbar vor einer langen Therapie im Steyrer Krankenhaus. Dort ist „Stüfi“, wie ihn Freunde nennen, Dauergast. Das wird sich so schnell auch nicht ändern. „Das Medikament Omavaloxolon ist aber ein Durchbruch. Vor wenigen Jahren gab es noch gar nichts am Markt, jetzt ist es in den USA zugelassen, womöglich zieht die europäische Arzneimittelagentur noch heuer nach“, blickt Grieb zuversichtlich in die Zukunft.
In dritter Stufe sogar Heilung möglich
Das Mittel soll zunächst den Verlauf der Krankheit verlangsamen, dann stoppen und in der dritten Stufe eine heilende Wirkung haben. „Das ist noch Zukunftsmusik, wichtig war dieser erste Schritt“, so Grieb.
Selbsthilfegruppe gegründet
Neu ist 2023 nicht nur das erste Medikament. Heuer wurde auch eine Selbsthilfegruppe gegründet, bei der Grieb federführend beteiligt ist. Am 15. April findet in Wien das erste Treffen statt. Interessierte können sich per Mail unter friedreich.ataxie@gmx.at weitere Infos anfordern.
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