„Krone“-Familie hilft

Ben (8) kämpft gegen eine unheilbare Krankheit

Der Bub aus Linz leidet an einem extrem seltenen Gendefekt, der seine Muskulatur immer mehr schwinden lässt und ihn langsam bettlägerig macht. Seine Lebenserwartung ist leider sehr niedrig, es gibt für sein Krankheitsbild bisher keine Heilmittel. Seine alleinerziehende Mama will die Hoffnung nicht aufgeben, ihm die Kindheit so angenehm und unbeschwert wie möglich gestalten.

Der achtjährige Ben ist im Grunde ein fröhliches Kind, das gern Musik hört, mit Plastiktieren spielt und sich zu Weihnachten ein Keyboard wünscht. Doch das Schicksal meint es mit dem Linzer Buben und seiner Mutter Sabrina (35) nicht gut.

Denn über Bens Leben schwebt ein fürchterliches Damoklesschwert. „Er hat eine unheilbare Krankheit, die extrem selten vorkommt und an der österreichweit nicht einmal 100 Kinder leiden“, sagt Sabrina. Der Name: „Duchenne Muskeldystrophie“ – ein Gendefekt, der Bens Muskeln immer mehr schwinden lässt. Eine heimtückische Entwicklung, die zunächst auf den Bewegungsapparat abzielt und in einer vollständigen Bettlägerigkeit mündet. Schlussendlich wird dann auch noch der Herzmuskel massiv geschwächt.

Noch keine Heilmittel
Erschreckend: Bens Lebenserwartung ist äußerst begrenzt, liegt im günstigsten Fall bei nur 25 bis 30 Jahren. Doch davon ahnt der Achtjährige nichts. „Er fragt zwar manchmal: Mama, warum kann ich das plötzlich nicht mehr? Doch ich hoffe inständig, dass eines Tages vielleicht doch ein Heilmittel erforscht wird“, betont Sabrina.

Benachteiligt und gehänselt
Die 35-Jährige kümmert sich rührend um den Sohn, möchte ihm ein möglichst unbeschwertes und normales Leben bieten. Denn seit dem Kindergarten wurde er aufgrund zunehmender Unzulänglichkeiten immer wieder gehänselt und verspottet. „Er konnte nicht wie andere Kinder hüpfen oder losrennen und war langsamer. Ich musste ihn oft nach Kränkungen trösten. Wir sind auch beim Psychologen.“

Mutter muss ihn tragen und heben
Aktuell nimmt die Mobilität des Achtjährigen leider sukzessive ab. Trotz wöchentlicher Physiotherapien wird Ben immer mehr zum Pflegefall. „Er kann nicht mehr ohne Hilfe aufstehen und allein keine drei Schritte machen.“ In der Schule hat der Bub einen Rollstuhl, den sich die Mutter auch für daheim wünscht. „Wir haben im Juni einen beantragt, ihn bis jetzt aber noch immer nicht bewilligt bekommen“, beteuert Sabrina, die trotz zierlicher Statur den 40 Kilo schweren Sohn ständig ins Auto rein- und raus- und über Stiegen heben muss. „Ein Umbau würde 20.000 bis 25.000 Euro kosten, das ist unleistbar“, seufzt die Mama. Ben würde aber auch einen Badewannenlift benötigen, einen Ergometer und einen neuen Reha-Drift-Scooter. „Auf diesem kann er sitzen und mit anderen Kindern mithalten. Doch bei seinem ist der Akku schon so schwach, dass ich ihn heimschieben muss.“

Finanzielle Sorgen
Finanziell ist die Situation der Alleinerzieherin und zweifachen Mutter – Tochter Leonie ist vier – aber alles andere als rosig. „Der Ben soll noch möglichst viel Spaß am Leben haben. Ich weiß aber nicht, wie wir das alles stemmen sollen.“

Spendenkonto
Wenn Sie in dem Fall helfen möchten, spenden Sie bitte unter dem Kennwort „Ben“ an unser „Krone“-Sonderkonto bei der Hypo Oberösterreich:
IBAN: AT76 5400 0000 0040 0002
BIC: OBLAAT2LD
Die einlangenden Spenden werden wahlweise auch namentlich in der Printausgabe veröffentlicht. Sollten Sie allerdings anonym bleiben wollen, ersuchen wir Sie, das im Feld „Verwendungszweck“ bitte auch explizit anzuführen.