Besondere Weihnachten

„Ich wünsche mir ein Flugzeug und eine Limousine“

Raffael mit Mama und Papa vor dem Weihnachtsbaum.(Bild: Mario Urbantschitsch)

Raffael ist 12, leidenschaftlicher Rapid-Fan und leidet am Prader-Willi-Syndrom, eine seltene genetische Erkrankung, die seine Familie vor enorme Herausforderungen stellt. Dank spezieller Unterstützung durch das Jugendamt konnte der 12-Jährige mit Mama, Papa und Bruder zu Hause Weihnachten feiern. 

„Guten Tag, ich heiße Raffael, bin 12 Jahre alt und 1,65 Meter groß“, begrüßt uns ein aufgeweckter Bursche in einem Reihenhaus am nördlichen Stadtrand von Wien. Im Wohnzimmer steht der Christbaum, ein Kätzchen mustert uns kritisch.  Die Geschenke sind ausgepackt. Raffael hat sein Flugzeug mit der Limousine bekommen, in einer großen Lego-Schachtel. Geschickt baut er die Steinchen zusammen.

Der 12-Jährige leidet am Prader-Willi-Syndrom, sowie an einer Intelligenzminderung. Seine Mama hat schon während der Schwangerschaft das Gefühl gehabt, dass etwas nicht stimmt. Der Gynäkologe hat sie beruhigt. Doch bei der Geburt war es rasch klar. Das Kind leidet an einer genetisch bedingten Behinderung. Heilung gibt es keine. Doch mit der entsprechenden Therapie lassen sich enorme Fortschritte erzielen. Bei einem längeren Krankenhausaufenthalt hat die Familie viel später von einer Sozialarbeiterin erfahren, dass es ambulante Unterstützung für ihren Sohn durch die Kinder- und Jugendhilfe (MA 11) gibt. 

Wie ein kleiner Urlaub
Die Hilfe heißt Felix. Der Sozialarbeiter kümmert sich an einem Nachmittag um den Buben, unternimmt mit ihm Ausflüge. Neulich stand das Haus des Meeres auf dem Programm.  „Das ist für uns wie ein kleiner Urlaub“, sagt die Mutter, die wie der Vater Vollzeit arbeitet und dadurch eine kleine Verschnaufpause hat.

Ich habe das Gefühl, dass uns diese Leute verstehen und das Beste für uns wollen

Raffaels Mutter über die Sozialarbeiter

Raffael kickt bei Rapid
Dank spezieller Förderung kann Raffael nach der Schule sogar kicken, auch wenn er nicht alleine die Öffis nutzen kann, um auf die andere Seite von Wien zu gelangen. Er geht gerne in die Schule, spielt trotz Muskelschwäche Basketball und bei Rapid im Special Needs Team. Stolz zeigt der Fußballer uns stolz seinen grünen Schal.  Raffael hat kein Sättigungsgefühl, in der Küche nimmt er sich ein Stück Pizza aus Mandelmehl. Die Küchenkästen wurden dementsprechend adaptiert. 

Raffael ist Rapid-Fan.(Bild: Mario Urbantschitsch)

Präventives Angebot der Stadt
„Es handelt sich um ein präventives Angebot der Stadt“, erklärt Ingrid Pöschmann von der MA 11. Damit soll verhindert werden, dass Eltern überfordert sind, das Jugendamt einschreiten muss und das Kind in einem Heim landet. Derzeit werden 400 Kinder betreut, die Finanzierung ist trotz Finanzdebakels der Stadt gesichert. Je nach Pflegestufe fallen geringe Kosten an.