Schwere Erkrankung

Mädchen (9) muss um höheres Pflegegeld kämpfen

Stella Mia wird von ihren Eltern rund um die Uhr umsorgt. Das Mädchen aus Wien wartet derzeit auf eine lebensrettende Organtransplantation.(Bild: Familie M.)

Stella Mia ist eines von ganz wenigen Kindern, die an einem seltenen Syndrom leiden. Die Lunge des Mädchens aus Wien versagt aufgrund eines angeborenen Leberschadens. Für eine höhere Pflegestufe reicht das aber nicht aus.

Als Stella Mia im Dezember 2016 zur Welt kam, ahnte noch niemand etwas von der schwerwiegenden Erkrankung. Erst im zweiten Lebensmonat stellte man eine Gallengangatresie fest. Das bedeutet, verstopfte Gallengänge verhindern den Abfluss der Gallenflüssigkeit, was zu einer Leberzirrhose führt.

Wegen Leber hat auch die Lunge Schaden genommen
Es folgte eine schwere Operation sowie im Laufe der Jahre mehrere Krankenhausaufenthalte wegen starker Entzündungen und schließlich ein Darmverschluss mit Not-OP. Auch der Schulstart des Mädchens 2023 war mit gesundheitlichen Problemen verbunden. Bronchitis, Lungenentzündung, Corona und immer wieder Aufenthalte im Spital.

„Seit dieser Zeit hatte Stella Mia immer wieder bei den kleinsten Infekten mit der Sauerstoffsättigung Probleme. Daher wurden vom vorigen August bis September diverse Tests gemacht“, schildern die Eltern. Es habe sich herausgestellt, dass die kleine Patientin an schweren Lungenkomplikationen aufgrund des Leberschadens leidet.

Extrem seltene Erkrankung
„Laut den behandelnden Oberärzten kommt dieses Syndrom bei Kindern nur sehr selten vor und deutet auf ein Versagen der Leber hin“, so die Eltern weiter. Das Mädchen wartet derzeit auf eine Lebertransplantation, die in Innsbruck stattfinden wird, sobald alle Voruntersuchungen abgeschlossen sind und ein Spenderorgan gefunden wurde.

Die Eltern belasten aber nicht nur die Sorgen um ihr Kind. Sie müssen nebenbei auch noch die finanziellen Folgen abfedern und gegen die Behörden kämpfen. Um jeden Infekt zu vermeiden, darf Stella Mia derzeit nicht die Schule besuchen und muss auch wegen der ständigen Versorgung mit Sauerstoff rund um die Uhr betreut werden.

24/7-Betreuung reicht nicht für höhere Pflegestufe
Die Mutter hat deswegen vorübergehend ihren Job aufgegeben. „Zu den ganzen Kosten, die wir natürlich von Haus aus haben, wie Miete, Versicherungen usw. kommen nun auch die außerordentlichen Kosten für die Fahrten und Aufenthalte in Innsbruck. Ich weiß nicht, wie wir das alles stemmen sollen“, gibt der Vater verzweifelt zu.

 
Einer höheren Pflegestufe – derzeit bekommt Stella Mia die Stufe 3 – hat die Pensionsversicherungsanstalt (PVA) jedenfalls eine Absage erteilt. Nach nochmaliger Prüfung werde der erhobene Pflegebedarf von 143 Stunden, entsprechend der Stufe 3 bestätigt, ließ man die Ombudsfrau auf Anfrage wissen.  

Eltern rechneten mit Stufe 5
Die Eltern haben mit Pflegestufe 5 gerechnet.  „Dass wir bei Stella Mia 24/7 kontrollieren müssen, ob die Sauerstoffsättigung passt, wurde trotz Hinweis bei der Begutachtung nicht beachtet. Wir haben hier eine besondere Aufsichtspflicht.“  Rechne man dafür zwölf bis vierzehn Stunden pro Tag auf das Monat hoch, wäre man ohne tägliche Körperpflege, Essen, Mobilität usw. schon allein bei 336 bis 392 Stunden monatlich – noch ohne die Nachtstunden.

Dennoch hat sich Familie M. dagegen entschieden, ein höheres Pflegegeld über das Arbeits- und Sozialgericht einzuklagen. „Wir rechnen jederzeit mit einem Anruf, dass die Transplantation durchgeführt werden kann“. Bis dahin hat sich die Familie Zuhause isoliert, um jede Ansteckungsmöglichkeit weitgehend zu vermeiden.