5-Jähriger hat Chance

Gute Tat um 1,2 Millionen Euro rettet krankes Kind

Unser Gesundheitssystem schrecken manchmal keine Kosten, selbst wenn es um 1,2 Millionen Euro jährlich geht. So viel kostet die Infusionstherapie für einen 5-jährigen Jungen in Oberösterreich, der an einer enorm seltenen und enorm schweren Krankheit leidet. Nun bekommt er eine Chance auf ein besseres Leben!

„Die Intelligenz ist normal“: An diesem Satz in einer sonst sehr furchterregenden Beschreibung von Krankheitssymptomen bleibt man hängen: Mit wachem Verstand also müsste ein fünfjähriger Bub aus Oberösterreich miterleben, wie sein Skelett nach und nach vom eigenen Körper von innen her deformiert wird, bevor mit circa acht Jahren das Wachstum dann überhaupt aufhören wird.

Wenn er das Medikament gut verträgt...
Eine gemeinsame gute Tat von Gesundheitskasse und Gesundheitsfonds des Landes Oberösterreich wird den Jungen wahrscheinlich davor bewahren: Die beiden Institutionen werden die jährlichen Kosten für die notwendige Enzym-Ersatztherapie von ca. 1,2 Millionen Euro übernehmen. Die Ersteinstellung auf das in seinem Fall einzige zugelassene Medikament namens „Vimizin“ erfolgt im AKH Wien, wenn das Medikament gut vertragen wird, ist danach die weitere Gabe über Infusion@home geplant, die Kosten für Organisation und Technik der Heimtherapie werden von der Pharmafirma getragen.

Im Körper häufen sich Abbauprodukte an
Aber was hat denn das Kind genau? Das ist ohne Fremdwörter nur oberflächlich beschreibbar. Jedenfalls eine angeborene Stoffwechselerkrankung namens Mucopolysaccharidose vom Typ 4a. Etwa eines von 250.000 Kindern hat das Pech, diesen Enzymdefekt aufzuweisen, der dazu führt, dass sich die Abbauprodukte von körpereigenen Gerüstproteinen im Körper anhäufen und nach und nach immer schwerere Funktionsstörungen verursachen. Eine einzige zugelassene Therapie, bei der das defekte Enzym mittels Infusionen ersetzt wird, gibt es – falls das Kind sie verträgt. Mit so einer Behandlung können die Betroffenen älter als 50 Jahre werden.