Hilfe für Mädchen (7)

Eine starke Familie: „Chiara ist eine Kämpferin“

Eine starke Mama und ein starkes Kind(Bild: Christian Jauschowetz)

Am 1. Juni ist Kinderhospiztag. Das ganze Jahr über begleiten speziell geschulte Menschen mit ganz viel Herz kleine Menschen, die an schweren Krankheiten leiden. So ist „die Gabi“ für die herzige Chiara wie ein Engel auf Erden. Über eine Familie und ein Mädchen, die kämpfen und lieben. 

Chiara ist sieben, ihre Eltern und die beiden Schwestern (fünf und zehn) nennen sie liebevoll Kiki. Aber ob Kiki das hört – niemand weiß es ganz genau. Was sie sieht, wie sie ihre Umgebung wahrnimmt – auch das kann niemand mit Sicherheit sagen. Aber was für die Mama feststeht: „Meine Tochter will leben. Sie ist eine Kämpferin. Und wir kämpfen mit ihr, solange sie es will. Und solange unser Kind Lebensqualität hat.“ Doch dieser Kampf ist ein heftiger. Einer, der dieser steirischen Familie alles abverlangt.

Es war eine normale Schwangerschaft für die Mama – bis eine Woche vor der Niederkunft. „Auf einmal hieß es, unsere Tochter würde einen Wasserkopf haben, vielleicht nicht einmal die Geburt überleben. Wir, in Erwartung eines gesunden Kindes, standen völlig unter Schock, das reißt einem den Boden unter den Füßen weg.“ Chiara überlebte. Die Geburt. Die vielen, vielen Wochen auf Intensiv- und anderen Stationen. Drei Operationen im Kopf – denn dort hatte sich ein Tumor gebildet, die jüngste liegt noch nicht lange zurück.

Auch die kleine Schwester (rechts) darf nicht zu kurz kommen.(Bild: Christian Jauschowetz)

„Aus Liebe zum Kind machen wir alles“
Wie viele Wochen die Mama schon mit ihrem Sorgenkind im Spital verbracht hat – irgendwann hört man auf zu zählen. „Aus Liebe zum Kind machen wir alles, was irgendwie geht.“ 24 Stunden am Tag muss die Kleine umhegt werden.

Und, ganz wichtig, auch die beiden Schwestern dürfen nicht zu kurz kommen. „Sie mussten halt schon sehr früh selbstständig werden und auch Verantwortung übernehmen. Vor allem die größere ist unglaublich feinfühlig für ihr Geschwisterl. Sie spürt direkt Minuten vorher, wenn ein epileptischer Anfall droht, und kann eingreifen.“ Epilepsie hat die Kleine ja auch noch, Chiara kann nicht gehen, stehen, sitzen, sprechen.

Jede Minute zählt, jeder Moment ist kostbar, vieles andere wird banal.

Die Mutter von Chiara 

„Wir haben da keine Illusionen“
Und es kann jeden Moment auch „vorbei“ sein, „wir haben da keine Illusionen, die Ärzte sind auch ziemlich klar in ihrer Sprache“. Was das bedeutet: „Dass jede Minute zählt. Jeder Moment ist kostbar, vieles andere wird banal.“

Die Familie bekommt viel Unterstützung – und ist sehr dankbar dafür. Vor allem für die Gabi, „sie ist ein Geschenk des Himmels, ein echter Engel“. Gabi ist die speziell ausgebildete Betreuerin vom Hospizverein, die zur Unterstützung in die Familie kommt. Gabi ist ein Herzensmensch, der mittlerweile zur Familie gehört. „Sie ist Bezugsperson für unsere beiden gesunden Töchter“, so die Mama, „vor allem, wenn wieder einmal Spitalsaufenthalte anstehen“.

„Chiara ist eine Kämpferin“, sagt ihre Mama.(Bild: Christian Jauschowetz)

Gabi arbeitet auch sehr viel mit den beiden Geschwistern. „Mit ihr besprechen sie ihre Ängste oder Gefühle ganz anders als mit mir.“ Gabi hat mit den herzigen blonden Mäderln auch einen „Sorgenfresser“ gebastelt; denn selbst wenn man in dieser Familie viel lacht, so ist doch spürbar, wie groß die Sorgen sind. Die Ängste. „Wir bemühen uns sehr um Normalität“, sagt die Mama. „Aber normal ist bei uns nichts.“

Spenden für die Familie
Gabi gehört zu jenen Betreuerinnen, die (ehrenamtlich) vom Hospizverein aus Kinder begleiten. Solche, die so krank sind, dass sie nicht lange zu leben haben. Was für eine Stärke muss man dafür haben. Was für ein Herz. Was für wunderbare Menschen es gibt, die so viel für andere tun.

Wir wünschen der ganzen Familie ganz viel Kraft. Und haben auch ein Konto für sie eingerichtet. Ein behindertes Kind zu haben, ist ausgesprochen teuer, mit allen Therapien, Rehabuggy, Umbauten.

Wenn Sie helfen möchten: „Die Krone hilft – Steiermark“, 
KW Kiki, AT15 2081 5000 4456 9523.