Schulprojekt in Tirol

Hilfe für kranke Kinder: ZeBär-Post zu Weihnachten

Die Patenschule der Zebrakinder verschickt den ZeBär als Kuscheltier, mit Lebkuchen, Gehäkeltem und Infobroschüren an 35 betroffene Familien.(Bild: Monika Rammal)

Für Zebrakinder soll die Welt genauso bunt sein, wie für Kinder ohne Gendefekt! Die HAK Innsbruck und das Frauenzimmer Pfunds beteiligen sich mit Geschenken und Spenden.

Kinder mit dem Gendefekt KAT6A leiden meistens an motorischen, kognitiven und/oder organischen Entwicklungsstörungen, wobei die Krankheit sehr unterschiedlich ausfällt. Das macht die Diagnose oft schwierig. Der Gendefekt zählt zu den „sehr seltenen“ Krankheiten. Ab einem Betroffenen unter 2000 Personen wird eine Erkrankung in Europa als selten definiert.

Im Moment haben 330 Menschen weltweit KAT6A, wobei die Dunkelziffer sicher höher ist. KAT6B hingegen wirkt sich vor allem auf die Nerven- und Skelettentwicklung aus und ist mit hundert Erkrankten weltweit im Vergleich wesentlich seltener.

Viel Engagement in Tirol durch Verein, Schule, Film
Monika Rammal, Lehrerin an der HAK Innsbruck, hat 2019 die KAT6A Foundation Austria ins Leben gerufen. Dem Verein geht es darum, ein Bewusstsein für diese, aber auch andere seltene Krankheiten zu schaffen. Außerdem steht er den 35 betroffenen Familien in Österreich, Deutschland und der Schweiz mit Rat und Tat zur Seite - in Form von aktivem Austausch, Hilfe zur Orientierung, Informationsbroschüren sowie durch eine gute Vernetzung mit Ärzten und Forschung.

Große Aufmerksamkeit wurde den Zebrakindern dieses Jahr vor allem durch den Film „GenDefekt“ von Niko Mylonas und Kuno Büsel in Kooperation mit der HAK Innsbruck zuteil (die „Krone“ berichtete). Die Schule hat sich schon vor der Gründung der KAT6A-Foundation durch Schulprojekte für Kinder mit dieser Erbkrankheit stark gemacht. Kommendes Jahr zieht der Vereinssitz als Zeichen der Wertschätzung in das Schulgebäude ein.

Kuschelige Trostspender zu Weihnachten per Post
Dieses Jahr bekommen die Zebrakinder zum ersten Mal ZeBär-Post. Die Schüler der HAK haben nämlich fleißig gewerkelt und für die betroffenen Familien Weihnachtspakete zusammengestellt.

Darin finden die Kinder unter anderem das Wappentier als Kuschelfreund: den ZeBär. Die Mischung aus Zebra und Bär steht mit den schwarz-weißen Streifen für die mutierten Gene und die Gegensätze dieser Erkrankung. Der Bär repräsentiert Stärke, Kraft und Schutz. Dazu gibt es noch bunte Häkeltücher, Christbaumschmuck, Infoflyer und Lebkuchengebäck der Bäckereien Joast und Moschen.

Das Frauenzimmer Pfunds hat fleißig gestrickt und den Erlös gespendet.(Bild: Frauenzimmer Pfunds)

Christkindlmarkt und Frauenzimmer spenden 
Die Frauengruppe in Pfunds trifft sich regelmäßig zu gemeinsamen Handarbeiten und engagiert sich immer wieder für soziale Zwecke. Dieses Jahr spenden sie den Erlös an die Foundation. Auch am Innsbrucker Weihnachtsmarkt gab es einen Tag lang zwei Stände zugunsten der Zebrakinder. Die Spenden fließen alle in therapeutische Maßnahmen, die selten staatlich getragen werden, sowie in Hilfsmittel wie Sprachcomputer und Rehabuggys.

Spendenkonto: KAT6A Foundation Austria; ZVR: 1294211942; IBAN: AT39 20503033 0233 3111

Ana Rodrigues, Kronen Zeitung