08.02.2021 09:03 |

Tückische Krankheit

Steirer wurde vom Top-Sportler zum Dauerpatienten

ME/CFS ist eine der tückischsten Krankheiten, viele werden zu einem kompletten Pflegefall. Im Gesundheitssystem fehlt die Anerkennung, wir haben mit einem Betroffenen gesprochen: Kevin Thonhofer war Profi-Fußballer - nun schafft er gerade einmal 1000 Schritte am Tag.

Eine Lehre als Papiertechniker, mehrere Jobs, Leistungssportler, Fußball-Legionär in Deutschland - es lief beim Steirer Kevin Thonhofer. Bis zum Dezember 2017. „Da bin ich aus einem Urlaub mit 40 Grad Fieber heimgekommen“, erinnert er sich zurück. Die Grippesymptome gingen aber nicht mehr weg, waren ständig präsent, die Beine waren taub, Gelenkschmerzen quälten. Essen konnte Thonhofer nur im Liegen, er war ständig auf Versorgung angewiesen. Und das monatelang.

Die meiste Zeit ans Bett gefesselt
Früher ist der Obersteirer 20 Kilometer am Tag locker gelaufen, heute schafft er gerade einmal 1000 Schritte. „Wenn ich in den Ort will, brauche ich meinen E-Rollstuhl. Ansonsten bin ich im Haus eingesperrt.“ Duschen, Essen aufwärmen, etwas telefonieren, sich für die CFS-Hilfe engagieren, mehr geht nicht - den Rest des Tages ist der Sohn der SK-Sturm-Legende Heinz Thonhofer an sein Bett gefesselt.

Zitat Icon

Die Pensionsversicherungsanstalt und der Großteil des Medizinsystems versuchen, die Krankheit in die Psychosomatik zu stecken, was absolut nicht zutrifft.

Kevin Thonhofer

Kevin bekommt Immunglobuline, alle vier Wochen gibt’s Infusionen. „So ist mein Zustand halbwegs stabil“, sagt er, der aber auch ganz andere Fälle kennt. „Es gibt viele, die sind extrem lichtempfindlich, müssen ständig eine Schlafmaske tragen. Viele werden dauernd von einer Art Hirnnebel gequält. Und viele werden schließlich zum kompletten Pflegefall.“

Keine Chance auf Heilung
Die meisten Betroffenen sind unter 45 Jahre. Auch Kevin. Er ist heute 32 Jahre alt. Welche Perspektiven er hat? „Keine.“ Die Chance auf Heilung? „Gibt es nicht. Man weiß so wenig über diese Krankheit, obwohl sie international seit 1969 anerkannt ist.“ ME/CFS wird in Österreich oft verharmlosend als chronisches Müdigkeitssyndrom beschrieben. „Das hat mit Müdigkeit und Erschöpfung, die ein gesunder Mensch nach einem intensiven Arbeitstag verspürt, aber absolut nichts zu tun“, betont Kevin.

„Es ist wie eine Dauergrippe, der körpereigene Akku ist defekt und lädt nur noch bis fünf Prozent.“ Gerade das Thema Anstrengung ist höchst sensibel. „Bewegung und Aktivität ist bei den meisten Krankheiten gut, bei ME/CFS aber kontraproduktiv. Machst du nur ein bisschen zu viel, geht das nach hinten los und die Symptome werden noch viel schlimmer.“ Was Kevin sich wünscht: „Dass sich an unserem Status etwas ändert. Die Pensionsversicherungsanstalt und der Großteil des Medizinsystems versuchen, die Krankheit in die Psychosomatik zu stecken, was absolut nicht zutrifft.“

Daten und Fakten zu ME/CFS:

  • Die Myalgische Enzephalomyelitis, auch Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) ICD G 93.3 genannt, ist eine schwere Multisystemerkrankung.
  • Leitsymptom ist eine allumfassende körperliche sowie geistige Erschöpfung und Schwäche, die durch Ruhe nicht verbessert wird.
  • ME/CFS kann je nach Ausprägung zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung bis hin zur Pflegebedürftigkeit führen.
  • Weiteres Merkmal ist die Zustandsverschlechterung (PEM - post-exertional malaise) nach körperlicher oder mentaler Anstrengung. Selbst einfache Alltagsaktivitäten können zu anstrengend sein, eine Verschlechterung auslösen.
  • In Österreich werden 25.000 Betroffene vermutet.
Michael Jakl
Michael Jakl
Kommentare
Eingeloggt als 
Nicht der richtige User? Logout

Willkommen in unserer Community! Eingehende Beiträge werden geprüft und anschließend veröffentlicht. Bitte achten Sie auf Einhaltung unserer Netiquette und AGB. Für ausführliche Diskussionen steht Ihnen ebenso das krone.at-Forum zur Verfügung.

User-Beiträge geben nicht notwendigerweise die Meinung des Betreibers/der Redaktion bzw. von Krone Multimedia (KMM) wieder. In diesem Sinne distanziert sich die Redaktion/der Betreiber von den Inhalten in diesem Diskussionsforum. KMM behält sich insbesondere vor, gegen geltendes Recht verstoßende, den guten Sitten oder der Netiquette widersprechende bzw. dem Ansehen von KMM zuwiderlaufende Beiträge zu löschen, diesbezüglichen Schadenersatz gegenüber dem betreffenden User geltend zu machen, die Nutzer-Daten zu Zwecken der Rechtsverfolgung zu verwenden und strafrechtlich relevante Beiträge zur Anzeige zu bringen (siehe auch AGB).

Montag, 27. September 2021
Wetter Symbol
Steiermark Wetter
15° / 22°
einzelne Regenschauer
13° / 20°
einzelne Regenschauer
15° / 22°
einzelne Regenschauer
14° / 18°
Regen
14° / 19°
starke Regenschauer