Seltene Krankheiten

„Selbstvertrauen und Austausch sind essenziell“

26.02.2020 10:30

Ganz offiziell findet im heurigen Schaltjahr der „Tag der seltenen Erkrankungen“ am 29. und nicht am Ausweichtag, dem 28. Februar, statt. Das Zentrum für seltene Krankheiten Innsbruck (ZSKI) nennt in diesem Jahr als Beispiel die Bewegungsstörung Friedreich-Ataxie, mit welcher der Oberösterreicher Esteban Grieb lebt.

Selten ist eine Krankheit erst, wenn nur eine von 2000 Personen davon betroffen ist. Nimmt man aber alle seltenen Erkrankungen zusammen, sind etwa fünf Prozent einer Bevölkerung mit einer solchen konfrontiert – in Österreich geht man von etwa 400.000 Personen aus. „Weil die Krankheiten als selten bezeichnet werden, denkt man vielleicht, man wird nie etwas damit zu tun haben“, schildert Daniela Karall, Gründungsmitglied des ZSKI und stellvertretende Direktorin der Kinderklinik. Insgesamt gesehen seien jedoch mehrere betroffen.

Seit sechs Jahren gibt es in Innsbruck das Zentrum für seltene Krankheiten, doch schon zuvor standen Experten miteinander im Austausch. Das ZSKI ist ein virtueller Zusammenschluss zur Vernetzung auf EU-Ebene und außerdem eine Anlaufstelle für Betroffene. Vonseiten der EU werden die Krankheiten unterteilt – für Bewegungsstörungen wurde das erste Österreichische Zentrum im November in Innsbruck gegründet, von wo aus heute etwa 500 Patienten betreut werden.

Friedreich-Ataxie bedroht Leben
Davon haben 55 die erblich bedingte Erkrankung Friedreich-Ataxie, bei der die motorischen Fähigkeiten der Patienten immer mehr nachlassen. Seit 2006 wird der davon betroffene Oberösterreicher Esteban Grieb in Innsbruck betreut. Der 44-Jährige sportelte in der Jugend gerne, merkte aber mit etwa 17 Jahren, dass seine Muskeln immer schneller ermüdeten. „Fünf Jahre lang war nicht klar, woran das liegen könnte. Erst 1999 erfuhr ich, dass es sich um eine Friedreich-Ataxie handelt“, erzählt der Steyrer. Diese ist unheilbar, sieben von zehn Patienten entwickeln eine Herzerkrankung, die tödlich enden kann.

Trotz seltener Krankheit weiterhin lebensfroh
Doch Grieb blickt positiv in die Zukunft: Er schrieb ein Buch über sein Leben („Aufgeben, was ist das?“), gründete eine Selbsthilfegruppe und ist weiterhin aktiver Sportler. Sylvia Bösch, Leiterin des Zentrums für Bewegungsstörungen, weiß aus Erfahrung: „Es ist essenziell, sich auszutauschen und Selbstvertrauen zu haben.“ Anlässlich des Tages der seltenen Krankheiten veranstaltet das ZSKI am 28. Februar um 17.30 Uhr in der Frauen- und Kopfklinik einen Filmabend. Grieb meint: „Jeder Mensch hat ja ein Gebrechen - die einen mehr, die anderen weniger. Man sollte einfach immer versuchen, das Beste aus seiner Situation zu machen.“