Eltern werden aktiv

Seltene Krankheit: Verein holt HSP aus Tabuzone

(Bild: ©kittiyaporn1027 - stock.adobe.com)

Die seltene Krankheit HSP führt zu einem Verlust der Gangmotorik. Bislang wurde dem Leiden nicht genug Beachtung geschenkt. Zwei Elternpaare wollen das nun ändern: Mit ihrem im Sommer gegründeten Verein „Stopp-HSP“, dessen Sitz in Völs ist, wurde eine Plattform zum Austausch Betroffener geschaffen.

„Mehr Bewusstsein für HSP“ lautet die Devise zweier Elternpaare aus Tirol und Niederösterreich. Worum es sich handelt? HSP (Hereditäre Spastische Paraplegie) ist eine erbbare Krankheit, bei der es zu einem Funktionsverlust jener Nervenfasern in der Wirbelsäule kommt, die unsere Beine bewegen. Die Folgen: Eine sich ständig verschlechternde Gangstörung, die für Betroffene meist im Rollstuhl endet. In Österreich gibt es rund 400 bis 600 HSP-Patienten.

Mit ihrem Verein „Stopp-HSP“, der seinen Sitz in Völs hat, wollen die Familien Fischer und Lakinger nun eine Plattform zum Austausch Erkrankter bieten. „Um Bewegungen für die HSP-Forschung in ganz Österreich zu setzen, arbeiten wir bereits an verschiedenen Projekten“, erklärt Obmann Gerald Fischer, dessen zwei Kinder - 16 und 20 Jahre alt - an HSP leiden.

Bewusstsein schaffen
Mit dem Symposium im Reha Zentrum Münster in Tirol gelang es dem Verein, österreichweit erstmalig eine Veranstaltung in dieser Form zu organisieren. Auch führende Fachärzte waren anwesend. So möchte der Direktor des Reha Zentrums Münster, Christian Brenneis, ebenfalls einen wichtigen Beitrag zur Behandlung von HSP leisten: „Bei solchen chronischen Erkrankungen ist die regelmäßige Physiotherapie wichtig, um die selbstständige Lebensführung lange zu erhalten. Dies kann bei uns im Rehazentrum erfolgen.“

Ein Augenmerk des Vereins liegt weiteres darauf, ein eigenes Patientenregister aufzubauen, um eine breite Arbeitsgrundlage für klinische Forschung zu schaffen. „Geplant wird das Projekt derzeit mit Fachärzten aus Österreich“, so Fischer. Ein großer Schritt, denn selbst in Fachkreisen ist die Erkrankung oft wenig bekannt.

Hannah Tilly