09.08.2020 05:00 |

Amyloidose

„Ich will das härteste Radrennen Europas schaffen“

Josef Graser leidet unter einer seltenen Erkrankung, bei der fehlerhafte Proteine (Eiweiße) die Organe - in seinem Fall Herz und Nieren - „verkleben“ und schädigen. Um Aufmerksamkeit für diese unbekannte Krankheit zu schaffen, anderen Betroffenen Mut zu machen und Spenden für Forschung sowie Betreuung im Amyloidose-Zentrum in Wien zu sammeln, nimmt Jupp, wie er von Freunden genannt wird, beim härtesten Radrennen Europas, dem „Race-Around-Austria“ teil.

Der 61-Jährige betrieb immer viel Sport (Motorsport, Klettern, Skitouren, Mountainbiken, Rennrad). Dies war wohl auch ein Grund, dass die Erkrankung lange nicht erkannt wurde, wie er berichtet: „Ein Sportlerherz - so erklärten die Ärzte meinen verdickten Herzmuskel.“ Auch Auffälligkeiten im EKG waren kein Anlass, Alarm zu schlagen. Im Gegenteil. Aussagen wie: „Bei deiner körperlichen Leistungsfähigkeit muss das Herz in Ordnung sein“ oder „Du wirst einfach nur älter“ bekam Josef Graser stattdessen zu hören. „Aber ich wusste, es stimmt etwas nicht. Ich hatte starke Beklemmungen und Atemnot, die nach kurzer Zeit wieder verschwanden“, erzählt er. Zu diesen Anlaufschwierigkeiten und der Unfähigkeit, den Kreislauf rasch auf Touren zu bringen, gesellten sich noch starke Schwellungen des Fußes. „Ich schob dies anfangs auf eine Spätfolge meines Motorradunfalls, wo mir der Fuß abgetrennt, aber zum Glück wieder angenäht wurde. Die Schwellung ging aber nicht zurück. Auch die Startschwierigkeiten nahmen zu. Ich war bei fünf Ärzten, erst der sechste erkannte die Krankheit.“ Der Vater zweier Söhne leidet unter AL-(Leichtketten)-Amyloidose).

„Dabei handelt es sich um eine Erkrankung der Plasmazellen im Knochenmark, die Antikörper für das Immunsystem produzieren. Ein Teil davon sind die sogenannten freien Leichtketten. Bei AL-Amyloidose werden krankhaft viele und fehlerhafte freie Leichtketten gebildet. Diese sind in Blut sowie Harn, aber auch im Knochenmark feststellbar und neben einem verdickten Herzmuskel ein wichtiger Hinweis auf die Erkrankung“, erklärt Priv. Doz. Dr. Hermine Agis, Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie, Uniklinik für Innere Medizin I, AKH Wien.

Krankheit kaum bekannt, Diagnose daher erst spät
Als weiterer Schritt zur Diagnose erfolgt eine Gewebeentnahme (Biopsie), um Ablagerungen festzustellen. Die Untersuchungen erfordern viel Erfahrung, interdisziplinäre Zusammenarbeit und machen daher nur in spezialisierten Zentren Sinn. Diese findet man in Österreich lediglich in Wien und Innsbruck. „Für AL-Amyloidose gibt es derzeit keine offiziell zugelassene Therapie. Man orientiert sich daher an ähnlichen Erkrankungen. Die dabei verwendeten Immuntherapien zerstören die Plasmazellen und verhindern dadurch die abnorme Produktion der freien Leichtketten“, so die Expertin. Auf die erste Therapieform hat Herr Graser nicht gut angesprochen, wie er berichtet: „Die freien Leichtketten sind sofort wieder gekommen. Dann durfte ich an einer amerikanischen Studie teilnehmen und bekam einen Antikörper, der das abgelagerte Amyloid ,auswäscht‘.

Die Studie wurde jedoch frühzeitig wieder beendet. Schließlich erhielt ich einen anderen Antikörper, der eigentlich gegen Knochenmarkkrebs eingesetzt wird und Erfolg zeigte. Ich habe mich durch Fasten auf die Behandlungen vorbereitet und bin so oft wie möglich Rad gefahren. Dadurch habe ich alles gut weggesteckt.„ Derzeit ist Josef Graser therapiefrei. Seine Nierenwerte sind wieder normal, auch das Herz verbessert sich langsam. Dennoch bricht die unheilbare Krankheit wahrscheinlich irgendwann wieder aus. Daher ist die regelmäßige Kontrolle von Blut und Harn notwendig. Seit einem Jahr trainiert der 61-Jährige intensiv für das Radrennen. Die enorme Stärke, die er für seine sportlichen Ziele aufbringt, hat sich auch bei der Bewältigung der schweren Krankheit bewährt. Weitere Infos auf der Austauschplattform für Patienten: “Leben mit Amyloidose„ oder auf der Facebook-Seite “Amyloidose Fundraising Team - RAA 2020".

„Race around Austria“
Europas härtestes Radrennen (10.-16. 8. 2020, Start/Ziel St. Georgen im Attergau, OÖ): 2200 km, 30.000 Höhenmeter nonstop einmal rund um Österreich, innerhalb von 92 Stunden. Die Athleten teilen sich die Strecke auf. Josef Graser startet im 4er Team „Amyloidose Research Team“ (12. 8. 2020, ca. 19 Uhr).

Regina Modl, Kronen Zeitung

 krone.at
krone.at
Kommentare
Eingeloggt als 
Nicht der richtige User? Logout

Willkommen in unserer Community! Eingehende Beiträge werden geprüft und anschließend veröffentlicht. Bitte achten Sie auf Einhaltung unserer Netiquette und AGB. Für ausführliche Diskussionen steht Ihnen ebenso das krone.at-Forum zur Verfügung.

User-Beiträge geben nicht notwendigerweise die Meinung des Betreibers/der Redaktion bzw. von Krone Multimedia (KMM) wieder. In diesem Sinne distanziert sich die Redaktion/der Betreiber von den Inhalten in diesem Diskussionsforum. KMM behält sich insbesondere vor, gegen geltendes Recht verstoßende, den guten Sitten oder der Netiquette widersprechende bzw. dem Ansehen von KMM zuwiderlaufende Beiträge zu löschen, diesbezüglichen Schadenersatz gegenüber dem betreffenden User geltend zu machen, die Nutzer-Daten zu Zwecken der Rechtsverfolgung zu verwenden und strafrechtlich relevante Beiträge zur Anzeige zu bringen (siehe auch AGB).

Samstag, 26. September 2020
Wetter Symbol
Ihre Cookies sind deaktiviert. Die Seite wird daher möglicherweise nicht korrekt angezeigt.