Kleiner Kämpfer

“Krone” auf Besuch bei einem tapferen Schmetterlingskind

Schmetterlingskinder seien besonders feinfühlig, so heißt es. Die "Steirerkrone" kann das seit ihrem Besuch bei dem kleinen Gerald (Bild) bestätigen. Der vierjährige Kämpfer geht trotz schwerer Krankheit mehr als tapfer durchs Leben und hat das Strahlen über das ganze Gesicht nicht verlernt.

Durch seine Krankheit fehlt ihm eine Eiweißart, die bei Gesunden die Haut stabil hält. Schmetterlingskinder bekommen Blasen, die sich mit Blut füllen und aufplatzen. Diese Blasen können sich überall bilden - auch unter Finger- und Zehennägeln, die dann abgehen. Oder im Innern des Körpers, in der Speiseröhre zum Beispiel, die dadurch so wund wird, dass Betroffene nicht essen können.

Wie die Krankheit im medizinischen Fachausdruck heißt, was die Statistik dazu sagt - wen kümmert das schon, wenn man ein Kind trifft, das betroffen ist - und von diesem Kind berührt wird...

"Als der Gerald auf die Welt gekommen ist, hab ich zuerst nur die betroffenen Gesichter um mich herum gesehen", erzählt die Mutter des heute vierjährigen Steirers. "Sie haben mein Baby auch sofort weggebracht." Erst Stunden später durften die Eltern ihr Neugeborenes sehen - im Brutkasten, angeschlossen an Schläuche, mit blutenden Blasen an den winzigen Händchen und Füßen. "Es ist ein Gendefekt, hieß es, und irgendwas mit Schmetterling. Ich wusste zuerst gar nicht, was man mir da erzählt."

Der Verein Debra (debra-austria.org), der sie sofort kontaktiert hatte, habe ihr maßgeblich geholfen. "Eine Schwester ist sofort angereist und hat mir beigebracht, wie ich mein eigenes Kind behandeln muss." Schließlich reicht schon eine kleine Berührung um Geralds Haut zu verletzen. Heute ist er vier - und man möchte hilflos weinen, wenn man ihn sieht.

Mit den Blasen und Wunden am ganzen Körper versucht er, einige Schritte zu gehen. Doch er muss aufgeben - weil die Blasen an seinen Fußsohlen platzen. Aber dann schaut er einen aus ganz dunklen Augen an - und das Strahlen zieht sich vom Mund übers ganze Gesicht. "Es tut nicht weh", flüstert er.

Er hat die unausgesprochene Frage verstanden. So wie er überhaupt feinfühlig ist und Dinge spürt, die wir rational geprägten Großen nicht spüren, nicht verstehen und auch nicht erfassen. "Als er gerade zu sprechen angefangen hat, hab ich ihn beobachtet, wie er tief in ein Gespräch verwickelt war", erzählt die Mutter. "Mit wem redest du?, hab ich ihn gefragt. Und bin drauf gekommen, dass es sein Schutzengel ist."

Gerald redet von ihm mit einer ernsthaften Glaubwürdigkeit, als spräche er von einem Bruder: "Das ist der 'Lieb-Uns'. Er ist so groß (zeigt zwei Zentimeter), er hat ganz rote Haare und schläft bei meinen Spielsachen. Normal ist er immer da, aber jetzt ist er kurz weggegangen." Was "Lieb-Uns" macht? "Er passt auf mich auf." "Wir haben ihm sowas nie gesagt", sagt die Mutter.

Für die Krankheit gibt es keine Kur - "unsere große Hoffnung", so die Mama, ist, "dass die Pubertät vielleicht Besserung bringt." Das hoffen auch wir von der "Krone" inständig. Denn Gerald hat uns berührt. Tief. Sanft. Wie der Flügel eines Schmetterlings.

Spendern winkt ein iPad
Ein "Steirerkrone"-Leser, der anonym bleiben möchte, hat für den guten Zweck ein iPad erstanden. Und nicht nur das - er machte sich die Mühe, mit Apple-Co-Gründer Steve Wozniak Kontakt aufzunehmen, und ihn zu bitten, die Neuerwerbung zu signieren! "Woz" sagte sofort zu, als er hörte, wem dies zugute kommen würde: Schmetterlingskindern.

Kürzlich traf das Paket mit dem wertvollen Inhalt aus Amerika bei uns ein. Wir ersuchen nun um Spenden für den Verein Debra, der viel für Betroffene tut und sie fördert. Unter allen, die bis zum 15. Oktober 2010 spenden, egal welche Summe, wird das iPad verlost. Kontonummer: BAWAG PSK Nr. 1130900, BLZ 60.000. Unbedingt mit Verwendungszweck "Schmetterlingskinder"! Der Gewinner wird schriftlich verständigt.

von Christa Blümel ("Steirerkrone") und steirerkrone.at