Leben mit Down-Syndrom

„Fühle mich innen nicht behindert“

Nachrichten
24.03.2019 06:00

„Ich bin von Beruf Schauspieler und Schriftsteller. Der Familienname Mann ist berühmt. Ich heiße Mann. Und ich schreibe auch gerne. Natürlich ist das nicht leicht, weil ich Trisomie 21 habe“, so hat unser Gespräch begonnen, als ich Stefan Mann vor einigen Jahren kennengelernt habe. Ich habe von Stefan viel gelernt darüber, wie es sich lebt mit Trisomie 21, besser bekannt als das Down-Syndrom.

Vergangenen Donnerstag, am 21. 3., war Welt-Down-Syndrom-Tag. Das Datum ist bewusst gewählt. Bei Menschen mit Down-Syndrom ist nämlich das 21. Chromosom dreimal vorhanden. Was das konkret für ihr Leben bedeutet, das soll am Welt-Down-Syndrom-Tag ins Licht und Bewusstsein der Öffentlichkeit gerückt werden. Er findet seit 2006 alljährlich statt.

Im selben Jahr begann auch Stefan Mann seinen künstlerischen Werdegang als Schauspieler in der Theatergruppe Malaria des Diakoniewerks. Nach zwei Jahren Theaterarbeit wollte er mitschreiben an den Stücken. Und kam zur Literaturwerkstatt des Diakoniewerks. Er schreibt auch Prosa und Gedichte – über das Glück, seine Familie, das Leben.

Das Leben mit Trisomie 21 ist nicht leicht, sagt er. Aber nicht wegen der körperlichen Einschränkungen. Blutdruckprobleme und Zucker messen sind lästig, aber das betrifft viele Menschen. Was Stefan zu schaffen macht, sind Spott, Abwertung und Ausgeschlossensein. „Manchmal sagen die Leute zu mir, ich bin sehr behindert“, erzählt er. „In Wirklichkeit höre ich das nicht gerne, weil ich das auch habe. Aber ich fühle mich innen nicht so, dass ich behindert bin.“

Down-Syndrom ist in den Köpfen vieler Menschen negativ besetzt
In Österreich leben rund 8000 Menschen mit Down-Syndrom. Sie haben Fähigkeiten und Talente, die sie entfalten wollen. Welche Fähigkeiten und Talente das sind, ist unterschiedlich – wie bei allen Menschen. Kinder mit Down-Syndrom lernen und entwickeln sich in ihrem eigenen Tempo – wie alle Kinder. Einige Menschen mit Down-Syndrom machen Matura oder gar ein Studium, andere haben stärkere intellektuelle Einschränkungen und brauchen Assistenz beim Lesen und Schreiben. Was allen Menschen mit Down-Syndrom gemeinsam ist: Sie wollen ernst genommen werden und ein normales Leben führen.

Wenn Stefan sich ärgert, weil er nicht ernst genommen wird, stellt er sich zum Kreuz, das in seinem Zimmer hängt, und betet, erzählt er: „Ich sollte nicht immer jammern über Trisomie 21. Jesus sagt: Hör bitte auf, das hast du einfach! Und er reicht mir immer die Hand. Hier drinnen öffne ich meinen Geist. Das ist mein Herz, das sehr groß ist. In meinem Bauch spüre ich die Sonne. Die ganze warme Sonne. Wo der Geist und die Seele drinnen ist, spüre ich seinen heiligen Schein. Ich fühle mich wie ein König.“

Pfarrerin Maria Katharina Moser, Kronen Zeitung
maria.moser@evang.at

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