Medikament zu teuer

Krankenkasse hilft schwer krankem Bub (12) nicht

30.01.2018 09:39

Seit Juni 2017 ist ein neues Medikament gegen Muskelschwund am Markt. Der zwölfjährige Georg würde es dringend brauchen. Die steiermärkische Gebietskrankenkasse zahlt die Therapie jedoch nicht, jene in Wien schon.

Er ist zwölf Jahre alt und wiegt gerade einmal 14 Kilogramm. "Darüber bin ich froh", sagt Mama Claudia, "vor wenigen Monaten waren's überhaupt nur elf, da wollten ihm die Ärzte schon eine Magensonde legen." Georg aus St. Radegund bei Graz leidet an spinaler Muskelatrophie, einer Form von Muskelschwund. Diagnostiziert wurde die nicht heilbare Krankheit im vierten Lebensmonat des Buben, seither eilt die Familie von Arzt zu Arzt, um Georg zu helfen.

So wurde ihm erst im August, bei einer Operation in Deutschland, ein Magnetstab in den Rücken eingesetzt, damit er aufrecht sitzen kann. "Den Therapiehund konnten wir uns nicht leisten, daher hat er einen schwarzen Mops bekommen, mit dem er jetzt viel Freude hat", so seine Mutter.

Sonst ist Georg aber sehr schwach, wie die Familie erzählt. "Er hat Probleme mit dem Schlucken, kann nur wenig breiige Nahrung mit einem Plastiklöffel - jene aus Metall sind zu schwer - zu sich nehmen. Er sitzt im Rollstuhl, muss gehoben, gelegt, gedreht werden - und in der Nacht benötigt er nach wie vor Atemunterstützung, da die Atmung sonst zu flach wäre."

Kürzlich wurde aber bekannt, dass es seit wenigen Monaten einen Hoffnungsschimmer am Medikamenten-Himmel gibt. Spinraza heißt das Mittel, das direkt in die Wirbelsäule eingespritzt wird und am 1. Juni von der EU als überhaupt erstes Arzneimittel für seltene Muskelerkrankungen zugelassen wurde.

98.000 Euro für eine einzige Spritze
Jubelstimmung kommt bei der steirischen Familie aber nicht auf, im Gegenteil: Die steiermärkische GKK bezahlt die Behandlung nicht, jene in Wien und in Oberösterreich aber schon. Und selbst für überdurchschnittliche Verdiener wäre diese Behandlung kaum leistbar, kostet eine einzige Spritze doch 98.000 Euro. Für die Therapie wären fünf bis sieben pro Jahr nötig.

"Rechtlich ist die Sache in Ordnung. Die zuständige Krankenanstalt und in weiterer Folge die Krankenkasse sind nicht verpflichtet, zu zahlen, wenn die notwendigen Ressourcen fehlen", weiß die steirische Patientenombudsfrau Renate Skledar. Aber: "Für vier Säuglinge hat ein Ärzteteam das Geld freigegeben, weil die positive Einwirkung wissenschaftlich belegt ist. Hier muss eine österreichweit einheitliche Regelung her", führt Skledar weiter aus.

Umzug als Ausweg
Ein Ausweg, sollte bis März keine bundesweite Einigung getroffen werden, ist der Umzug nach Wien. "Wir sind seit jeher in Graz-Umgebung daheim, hier hat Georg seine Freunde, sein soziales Umfeld. Wenn ich aber weiß, dass es mein Kind rettet, dann ziehe ich in ein anderes Bundesland."

Alexander Petritsch, Kronen Zeitung