"Krone"-Interview

ALS-Patientin: “Ich dachte, die Welt geht zu Ende”

23.08.2014 16:00

Eine Aktion geht um die Welt: Für die unheilbare Nervenkrankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) schütten sich Prominente Wasser über den Kopf - oder spenden. Maria M., eine von geschätzten 900 österreichischen ALS-Patienten, hat Conny Bischofberger ihre Geschichte erzählt.

Sie kommt mit zwei Wanderstöcken zu unserm Treffpunkt, weil sie in letzter Zeit oft aus heiterem Himmel gestürzt ist. Maria M. (ihren richtigen Namen will sie aus Rücksicht auf ihre Kinder nicht preisgeben) leidet an ALS im Anfangsstadium. Die 70-Jährige will ihren Beitrag dazu leisten, dass die seltene Krankheit noch mehr ins Bewusstsein der Menschen rückt.

"Krone": Was denken Sie über all die Prominenten, die sich neuerdings Eiswasser über den Kopf schütten?
Maria M.: Ich finde das fantastisch! Erst denkt man: Was machen die da? Aber dann kommt man drauf: Die machen das für einen guten Zweck. Es ist die beste PR, die es jemals für eine Krankheit gegeben hat.

"Krone": Wer ist Ihnen als Erster aufgefallen?
Maria M.: In Österreich war ja Armin Wolf der Vorreiter. Als letzte hab ich mir Nicole Kidman angeschaut. Dass unser Bundespräsident nicht mitgemacht hat, finde ich schade (Bericht in der Infobox, Anm.). Auch er könnte diese Krankheit kriegen.

"Krone": Wie hat ALS bei Ihnen angefangen?
Maria M.: Ich habe es offenbar schon seit 14 Jahren. Diagnostiziert wurde es aber erst 2012. Nachdem ich immer öfter gestolpert bin, wusste ich all die Jahre, dass etwas nicht in Ordnung ist. Die Ärzte waren zwar sehr nett und haben mich eindreiviertel Jahre lang untersucht, aber keiner von ihnen ist auf die Idee gekommen, dass ich ALS haben könnte, nicht einmal der Primar auf der Neurologie.

"Krone": Wer dann?
Maria M.: Eigentlich bin ich selber draufgekommen. (lacht) Ich habe amerikanische Verwandte wegen des Stammbaums unserer Familie kontaktiert. Eine entfernte Cousine schickte mir mehrere Mails, in denen bei zwei meiner Vorfahren, einer unverheirateten Frau im Jahr 1917, einer anderen im Jahr 1973, als Todesursache "Lou Gehrig Desease" vermerkt war, das ist die englische Bezeichnung für ALS. Diese Genmutation war also in der Familie. Ich war geschockt. Mein Arzt, Prof. Mamoli, hat den Verdacht dann gemeinsam mit zwei Kollegen bestätigt.

"Krone": Ihr erster Gedanke?
Maria M.: Am Anfang habe ich nur an meine Kinder gedacht. Sie haben beide eine 50-prozentige Chance, dass sie diese Genmutation auch haben. Auch für meinen Mann war die Diagnose schlimm, er macht jetzt so viel und hilft mir... Dann ist mir erst das Ausmaß bewusst geworden.

"Krone": ALS tötet nach und nach die Nerven, und Heilung gibt es keine.
Maria M.: Ich dachte, die Welt geht zu Ende, du hast jetzt eine Todesdiagnose und in ein paar Jahren bist du nicht mehr da. Mein Arzt hat mir dann einen Physiotherapeuten empfohlen, dem ich viel zu verdanken habe. Er sagte: Frau M., Sie sollten Ihr früheres Leben in Dankbarkeit verabschieden und sich auf ein neues Leben vorbereiten. Ich dachte: Hm... Eigentlich hat der junge Mann Recht. Ich hatte 68 gute Jahre, mir ist nie etwas Schlimmes passiert. Jetzt beginnt ein neuer Abschnitt.

"Krone": Wie leben Sie heute mit ALS?
Maria M.: Ich habe das Glück, dass die Krankheit bei mir offenbar einen sehr langsamen Verlauf hat - wie bei Stephen Hawking, bei dem es mit 18 begonnen hat und heute ist er immerhin schon 72 und kommuniziert noch auf seine Weise. Es begann mit Stürzen, das dürfte mit der Wadenmuskulatur zusammenhängen. Erst vor ein paar Tagen hat auch mein rechter Mittelfinger aufgehört zu gehorchen. Irgendwann werden es alle zehn Finger sein, und irgendwann beide Arme. Ich hatte auch schon einmal Probleme beim Schlucken. Also bereite ich mich darauf vor, die richtige Software zu haben, wenn ich einmal nicht mehr sprechen kann.

"Krone": Die meisten ALS-Patienten sitzen irgendwann im Rollstuhl. Können Sie sich das auch vorstellen?
Maria M.: Nur schwer. Da ich mit meinem Mann in einem Haus wohne, müssten wir dann einen Treppenlift bauen lassen oder umziehen. ALS ist eine sehr teure Krankheit, und ich habe keine Ahnung, ob die Versicherung alles zahlt, was auf mich zukommt. Aber ich will schließlich nicht 100 werden, auch nicht 90...

"Krone": Wie viele Jahre sollen es noch sein?
Maria M.: Zehn vielleicht. Keiner weiß, wie lange ich es noch schaffe. Ich weiß es auch nicht... Es ist wirklich eine sehr rätselhafte Krankheit.

"Krone": Wovor haben Sie am meisten Angst?
Maria M.: Irgendwann eingesperrt zu sein in meinem eigenen Körper, das macht mir am meisten Angst.

"Krone": Und der Tod?
Maria M.: Ich habe darüber mit meinem Arzt gesprochen. Er hat mir versichert, dass ich Morphium kriegen werde - das, was alle Sterbenden kriegen. Es wird nämlich viel Blödsinn über diese Krankheit verbreitet. Dass man erstickt am Ende zum Beispiel. Ich glaube, ich werde sterben wie viele andere Menschen auch, und ich habe genauso viel Angst davor wie andere auch.

"Krone": Wenn Sie sich etwas wünschen könnten, was wäre es?
Maria M.: Dass die Krankheit bei meinen Kindern nicht ausbricht. Und dass es bis zur nächsten Generation schon ein Heilmittel geben wird. Ich komm' schon damit klar. Sie können mich ja in ein paar Jahren noch einmal interviewen. (lacht) Wenn ich dann noch da bin.